Cómo manejar la incertidumbre

Durante el proceso del tratamiento de una CHD, puede haber momentos donde sientan incertidumbre y confusión acerca del futuro. Es muy común sentir incertidumbre cuando no se tienen todas las respuestas o no se sabe exactamente qué va a suceder.

Desafortunadamente, no se puede evitar la incertidumbre en la medicina. Un médico puede darles un diagnóstico o pronóstico y usar términos ambiguos como “puede ser” o “tal vez” que no los tranquilizan cuando les urge saber todo sobre su bebé.

A pesar de que la incertidumbre es un hecho en la medicina, esta puede ayudar a identificar dónde existen las dudas y pedirle a los médicos cualquier información que les pueda dar más claridad.

La incertidumbre puede causar que los padres sientan impotencia, incompetencia, angustia o ansiedad. Por lo tanto es especialmente importante que ustedes aprendan a manejar cualquier incertidumbre que sientan en esta situación.

Cuando no se sabe cómo será el futuro del niño, se puede reducir la incertidumbre al conocer mejor al equipo de atención médica y al aprender todo lo que puedan sobre el problema del corazón de su niño.

A veces, la calidad de la información puede ser incompleta porque no todas las imágenes son perfectas. Una prueba puede revelar algo y los médicos pueden no estar seguros de qué significa este hallazgo. Esto puede ser un poco confuso y preocupante ya que ustedes van a una prueba con la esperanza de que los resultados sean claros y son “no concluyentes”.

En el caso del diagnóstico prenatal, los médicos pueden querer ver cómo se desarrolla el bebé durante el resto del embarazo antes de llegar a conclusiones sobre el estado del corazón. De igual manera, pueden necesitar observar a su bebé después del parto para poder dar el pronóstico. En estas situaciones, la incertidumbre sobre el corazón de su bebé durante el embarazo es inevitable.

El navegar el sistema de salud de los Estados Unidos también puede hacer que su incertidumbre aumente. A muchos padres les puede tomar tiempo entender lo que hacen tantos profesionales médicos distintos y cómo trabajan juntos como un equipo. Además, cada consultorio funciona de manera distinta y ustedes pueden sentir que los están apurando para programar más citas y, a veces, sin siquiera darles una explicación del propósito de la misma. También pueden tener dificultades para entender cómo funciona el seguro médico.

Puede ser difícil entender las muchas maneras en que el diagnóstico de una CHD afectará a su familia. Mientras que las respuestas vendrán con el tiempo, es natural que ustedes quieran saber qué significa el diagnóstico para la vida del niño. Entre otras cosas, también pueden preguntarse qué causó el defecto del corazón o dónde su niño debería recibir tratamiento o qué pasará después.

Para algunos padres, la incertidumbre se manifiesta como ansiedad, soledad y no saber cómo sentirse. Incluso, pueden culparse a ellos mismos por la CHD. La ansiedad puede persistir por mucho tiempo después del diagnóstico si no hay una explicación para el problema del corazón y pueden temer que les pueda pasar lo mismo en futuros embarazos si nadie les puede decir por qué sucedió esto.

Los padres que están lidiando con las incertidumbres del diagnóstico de una CHD comentan que es de utilidad hablar con un profesional de salud mental. Si tienen reacciones emocionales intensas, también pueden decirle al equipo de atención médica que necesitan tener una perspectiva positiva y con esperanza para mantener su salud psicológica durante el embarazo o el tratamiento.

Hay muchas maneras de obtener ayuda para sobrellevar la incertidumbre. Es importante para su salud y la de su niño que encuentren el apoyo emocional que necesitan.