Consejos para manejar su estadía en el hospital

La mayoría de los niños con una CHD deben permanecer en el hospital en algún momento. Cuando el niño está en el hospital, ustedes afrontarán los retos de lidiar con las necesidades del niño así como de manejar sus responsabilidades diarias y otras necesidades de su familia.

Tan pronto como el niño pueda tener una opinión, es probable que no le guste estar en el hospital. Estará cansado y, posiblemente, enfermo. Al mismo tiempo ustedes podrán sentir estrés y cansancio.

Incluso en las mejores de las circunstancias, puede ser difícil para los padres manejar el tiempo que pasan en el hospital. La logística para manejar su vida diaria requerirá un poco de creatividad y esfuerzo, pero con un poco de planificación hay cosas que podrán hacer para mantenerse cómodos.

A continuación mencionamos algunos de los retos que tendrán que afrontar con mayor frecuencia. Así que ya pueden empezar a pensar cómo prepararse o adaptarse a ellos en la vida real. Recuerden que son parte de un equipo. Pueden hablar con su equipo de atención médica o con otros padres si tienen dificultades, si necesitan consejo o si quieren encontrar maneras para reducir su estrés.

¿Tienen otros niños o adultos mayores que cuidar? ¿Quién los cubrirá en el trabajo? Estas son algunas maneras en la que los padres de los niños con una CHD manejan otras responsabilidades mientras están en el hospital.

Pueden estar preguntándose quién cuidará a sus otros niños mientras que ustedes no están en la casa. Una solución es turnarse con su cónyuge o pareja en el cuidado del niño en el hospital y de los niños en la casa o pedirle a un familiar o a otra persona en la que confíe que se quede en casa y que cuide a sus niños mientras que ustedes están en el hospital. Si van a estar lejos por un largo período de tiempo, pueden necesitar la ayuda de varias personas en la casa. Una manera de mantener todo organizado es crear un horario para cuando necesiten que cuiden a sus niños. Pueden compartir el horario con otros para ver cuando están disponibles y asegurarse de que ustedes y sus hijos tengan apoyo cuando lo necesiten.

Si quieren traer a sus otros niños de visita, pregúntenle con anticipación a alguien del hospital sobre las normas de visita. Si se enteran que no se acepta que los niños visiten el hospital, tienen tiempo para hacer otros planes.

Si su niño tiene que quedarse en el hospital por un largo tiempo, pregúntenle al equipo médico si puede darles información sobre opciones de vivienda asequible en el área. De esta manera su familia puede permanecer junta. Algunos hospitales están afiliados a la casa Ronald McDonald local. Estas son viviendas que están cerca al hospital que dan alojamiento a largo plazo para los padres de un niño con un problema médico crónico, tal como una CHD. Si hay disponibilidad, ustedes y su(s) otro(s) niño(s) pueden quedarse ahí juntos.

Estados Unidos no dispone, por ley, de licencia pagada por motivos familiares. Sin embargo, su centro de trabajo puede tener una norma sobre licencia por motivos familiares o médicos. Contacten al departamento de recursos humanos para obtener información sobre qué protecciones tienen para mantener sus ingresos y no perder su trabajo durante una ausencia larga. Si necesitan una carta escrita por el equipo de atención médica explicando por qué es necesario que ustedes estén en el hospital, se la pueden pedir a una trabajadora social.

El equipo médico se encargará de muchas de las necesidades de su niño mientras esté en el hospital. pero el niño necesitará que ustedes sean su padre o madre tanto o más que nunca. Estas son algunas de las experiencias comunes que los padres tienen en el hospital y las sugerencias de cómo lidiar con estos retos.

Si tienen otros niños en casa, sus necesidades prácticas no son lo único que tendrá que considerar mientras están en el hospital. Las necesidades emocionales de sus niños son tan importantes como asegurarse de que estén comiendo bien y que estén al día con sus actividades usuales.

Estar lejos de la familia puede ser difícil para los hermanos de un niño con una CHD. Es natural sentir preocupación sobre lo que está sucediendo y sus rutinas se ven alteradas. También pueden sentirse tristes o ansiosos por la atención que ya no reciben y el amor que usualmente compartían con ustedes. A veces, los niños sienten culpa de tener estos sentimientos y puede ser que no los compartan con sus padres.

Cuando sienten estrés y se sienten abrumados, puede ser un reto mantener un equilibrio entre cuidar del niño en el hospital y asegurarse que sus otros niños en la casa sientan que los quieren y los apoyan. Incluso si solo pasan un poco de tiempo enfocados en sus otros niños, puede ser una gran diferencia al darles la seguridad que ellos necesitan.

Comuníquense con regularidad con los niños que están en la casa, pregúntenles sobre lo que piensan y sienten y díganles que los quieren y que los extrañan. Las videollamadas con los hermanos pueden ser una muy buena manera de mantenerlos informados y conectados con ustedes y su hermano o hermana en el hospital. El especialista en vida infantil o la trabajadora social del hospital pueden sugerir otras maneras de apoyar a sus otros hijos durante este momento tan difícil para la familia.

Pueden intentar diferentes maneras de apoyar el bienestar general de sus hijos, pero es más importante aprender cómo manejar el impacto de la CHD en su familia y conseguir apoyo cuando lo necesite.

Missy Mitchell, madre de dos niños con una CHD, publicó este muy buen artículo en inglés en lifehack.org de 10 cosas que debe empacar para cuando su niño es hospitalizado.

Entre otras cosas, Missy sugiere traer dispositivos electrónicos, una lista de información importante, cosas para no aburrirse y que le den comodidad y el segundo juguete, manta o cosa favorita de su niño.

Tan importante como lo que empaca en una bolsa o maletín es…

No se olviden de traer su sentido del humor de la casa. Cuando las cosas se pongan difíciles lo van a necesitar. Traigan su fuerza. La van a necesitar y su niño también. Traigan valentía. A veces tendrán que abogar por su bebé. A veces USTEDES lo conoce mejor y puede hablar por él o ella. Traigan paciencia. Los hospitales están ocupados. Las enfermeras son humanas. Sobre todo, traigan todo su amor y atención. El niño puede tener miedo, incluso si no lo demuestra.