Ser padre de un niño con una CHD no es trabajo fácil. No solo hay que aprender muchas cosas para poder ser el cuidador médico del niño en la casa, sino que también son responsables de las tareas administrativas relacionadas a la enfermedad, o sea, todo el esfuerzo y el dinero necesario para poder darle el mejor tratamiento posible a su niño.

A pesar de querer que su niño tenga la libertad para jugar y realizar todas las actividades que los niños sin un problema del corazón pueden hacer, sabemos que hay límites reales que deben mantenerse para que el niño esté seguro.

Los padres de un niño con una CHD deben encontrar el equilibrio correcto entre ser precavidos y sobreproteger a un niño vulnerable. Con el tiempo, llegarán a un punto donde la mayoría de los días se sienten normales y no hay que enfocarse constantemente en el corazón del niño.

Al principio, el aprendizaje de cómo cuidar al niño en casa puede ser difícil. Uno se pregunta si está haciendo todo correctamente y se preocupa de que cada cambio pequeño en su niño pueda ser un problema de salud. Tengan la plena confianza de que, con el tiempo, serán expertos en la salud de su niño.

Ustedes pueden controlar cómo su familia afrontará la vida con esta enfermedad. También tienen la función importante de ayudar a que su niño entienda la CHD. Su actitud y su perspectiva sobre la CHD son muy importantes. Con cariño, ánimo, paciencia y positividad su familia puede salir adelante en los momentos difíciles.

Preocupaciones comunes de los padres de los niños con una CHD

  • 1. La vulnerabilidad a las enfermedades

    Algunos niños con una CHD tienen problemas de salud relacionados a la CHD que los vuelve más vulnerables. Por ejemplo, un simple resfrío no es mayor problema para la mayoría de los niños, pero puede ser preocupante para algunos niños con una CHD. El médico del niño les dirá si hay vulnerabilidades que tiene que tener en cuenta.

  • 2. La actividad física

    El problema del corazón del niño puede limitar su habilidad para realizar algunas actividades físicas. Los niños pequeños generalmente son muy buenos para disminuir su actividad cuando se sienten cansados. Cualquier cambio en su nivel de actividad será un cambio lento. Como padre de un niño con una CHD, su rol es observar a su niño, animarlo a ser tan activo como pueda e informar al cardiólogo si ve algún cambio.

    Cuando los niños llegan a la adolescencia, pueden reaccionar a la presión del grupo y empujarse más allá de su propio nivel de comodidad y lo que aconseja el médico. Por ejemplo, a algunos adolescentes con CHD se les pide que no participen en los deportes a nivel competitivo cuando están en la secundaria. A medida que el niño va creciendo, sigan consultando con el médico del niño sobre qué actividades son seguras. Esto los ayudará a ustedes y al niño a sentir más confianza sobre el nivel de actividad.

  • 3. La escuela

    Es común que los padres se preocupen por el desempeño del niño en la escuela. Los compañeros de clase pueden ver al niño que tiene una CHD como que es diferente, tal vez por tener una cicatriz o una dificultad de aprendizaje o porque deben ser menos activos. La mayoría de los niños con una CHD salen adelante en la escuela, pero algunos de ellos pueden tener dificultades. Puede ser muy difícil cuando un niño se siente diferente cuando está en un momento de la vida donde le gustaría ser “igual al resto”. Presten atención a las señales de que el niño está teniendo problemas en la escuela o en la vida y conversen sobre esto con el médico del niño.

  • 4. Eventos cardíacos importantes

    Siempre deberán prestar atención por si notan cambios en el corazón de su niño. Pero, a algunos padres también les preocupa que el niño tenga un evento repentino y catastrófico, tal como un ataque al corazón o un accidente cerebrovascular, ya que estos son eventos relacionados comúnmente con una CHD. Si esto les preocupa, hablen sobre el tema con el cardiólogo de su niño. Estos eventos catastróficos no son una preocupación usual en los niños a medida que crecen con una CHD. Es más probable que un niño con una CHD desarrolle cambios lentos y sutiles en su salud con el pasar del tiempo.

Encontrar lo “normal” no es fácil

Cuando se es padre de un niño con una CHD, puede ser difícil equilibrar una vida normal con su familia y tener que tomar decisiones constantemente sobre qué es seguro para su niño. Cada problema del corazón requiere niveles diferentes de precaución y puede tomar tiempo para lograr el equilibrio correcto entre vivir y mantener a su niño lejos de las personas o de las actividades que los pone a riesgo.

Muchos padres de niños con una CHD se enfocan en darle al niño la libertad de vivir la vida como ellos quieran. Si ustedes restringen demasiado las actividades del niño o no lo dejan jugar, eso puede generar resentimiento. Ayuden al niño a explorar las actividades y los deportes que su médico dice que son seguros de realizar. También ayuden a sus otros niños a tener vidas normales tanto como sea posible para que no se genere resentimiento porque se están perdiendo cosas porque tienen que proteger la salud de su hermano.

Consejos para apoyar los sentimientos del niño sobre su CHD

  • 1. Tenga en cuenta que lo que dice es importante

    La manera en que ustedes hablen sobre la CHD puede tener una gran influencia en los sentimientos que el niño tiene sobre su enfermedad, sobre todo si son más jóvenes. Al principio, es especialmente importante para la salud mental del niño tratar a la CHD como algo normal. Los niños son expertos en darse cuenta de nuestros mensajes transmitidos sin palabras: si se habla constantemente sobre el problema del corazón, los niños pueden escuchar un mensaje negativo, pero, si hablan con ellos sobre el corazón como algo que simplemente necesita atención médica y cuidado, el mensaje puede ser más simple y más rápido de entender para el niño.

  • 2. Ayudar al niño a enfocarse en lo positivo

    Si se dan cuenta de que el niño está preocupado sobre su corazón, pueden tranquilizarlo al enfocarse en lo positivo. También pueden conversar sobre las posibles señales negativas que puede estar captando de las personas que están a su alrededor. Si hay un problema, expliquen la situación a las personas con las que interactúa el niño y compartan las cosas que se pueden hacer o decir para apoyar la salud emocional del niño.

  • 3. Respetar que los sentimientos de su niño pueden cambiar con el tiempo.

    A medida que los niños crecen, pueden decir que odian la CHD. Su instinto puede ser el corregirlos, pero es importante escucharlos con el corazón abierto. No traten de arreglar los sentimientos de su niño. Cuando se presta atención y se respeta el punto de vista del niño, se validan los sentimientos que tienen. Cuando ellos estén listos para recibir su opinión, busquen un equilibrio entre ayudarlos a enfocarse en lo que pueden hacer y escuchen lo que su niño está diciendo. Si están hablando sobre lo que no pueden hacer y ustedes siempre responden hablando sobre lo que sí pueden hacer, su niño sentirá que no lo están escuchando.

Cómo hablar sobre una CHD con otros padres y niños

Animen a su niño a ser honesto y directo con sus amigos. Si otros niños le hacen preguntas sobre la CHD o la cicatriz de la cirugía, responder a las preguntas en vez de tratar de esconder la CHD puede hacer que todo sea más fácil.

Cuando su niño esté en edad de ir a la escuela, ustedes se pueden preguntar cómo afectará la CHD sus amistades o la manera en que se relacionará con otros niños. Muchos padres de un niño con una CHD escriben una “Carta salvavidas” (Livesavers Letter) para compartirla con los compañeros de clase y sus padres. En ella se explica el problema del corazón del niño y cómo pueden ayudar a que su niño se mantenga saludable, incluyendo el comunicarles cualquier riesgo de salud del que sepan. Puede hablar con la maestra o con otro padre de un niño con una CHD si necesitan ayuda para pensar cómo manejar las situaciones en la escuela.

A medida que su niño crece, consulte con él cuánta información quiere compartir con otras personas.

Celebración de los logros

Cuando se habla de una CHD, no todo debe ser negativo. Con frecuencia, no celebramos el buen trabajo que los padres, hermanos y otras personas están realizando para afrontar esta situación tan difícil.

Celebrar los éxitos del niño y las contribuciones de cada miembro de su familia ayuda a que todos se sientan apreciados. El refuerzo positivo es tan importante como el ser honesto sobre los riesgos de la CHD, puede darle a las familias la seguridad, la fuerza y el valor que necesitan para salir adelante y también puede renovar la esperanza de que toda la familia puede lograr tener una muy buena calidad de vida.

Enfóquese en las cosas que su niño y su familia PUEDEN hacer en vez de en lo que no pueden hacer.  Es fácil enfocarse en lo que todos en su familia han perdido, por eso es bueno pensar en las cosas que aún pueden hacer. (Más información)

Jodi Smith, madre de un niño con una CHD y directora del programa nacional Mended Little Hearts.

Cómo lidiar con el estrés de ser padre o madre de un niño vulnerable

Tener un niño con un problema de salud crónico como una CHD vuelve a toda la familia vulnerable al estrés. Además, cada persona se ajusta de manera distinta a las exigencias y el estrés causados por una enfermedad en la infancia. La manera en que se reacciona y sobrelleva el estrés puede cambiar con la edad y el estado de salud del niño y cada padre sobrelleva la situación de manera distinta.

Los padres de un niño con una CHD tienen una variedad de sentimientos sobre la enfermedad del niño y eso está bien. Algunos padres afrontan la enfermedad de una manera práctica y sobrellevan los retos con facilidad, mientras que otros pueden tener dificultades. Varios padres manejan las dificultades por su cuenta mientras que otros acuden a su red de ayuda para recibir apoyo emocional. Durante los períodos de más estrés, como cuando el niño está hospitalizado, la necesidad de recibir apoyo puede aumentar.

Algunos padres tratan de mantener todo normal, mientras varios son expertos en el problema de salud de su niño y se enfocan en los hechos y la información y otros padres vigilan a los niños más de cerca. Se puede usar todas estas estrategias o una combinación de algunas durante el proceso del tratamiento de una CHD.

Cómo CHD hace a su hija vulnerable

Cómo ser padres de un niño con un corazón sano y de un niño con una CHD

Hay muchas dificultades prácticas y emocionales muy reales al criar hijos que tienen un corazón sano y uno con una CHD. Por ejemplo, se puede dejar que un bebé con un corazón sano llore y se tranquilice solo, pero el que tiene una CHD podría ponerse azul si se le deja llorar.

Es común que los padres se sientan culpables de toda la atención que le dan al niño con la CHD en comparación con sus otros hijos. Esto puede empeorar si ustedes sienten que deberían preocuparse por todos sus niños por igual. A veces, sus niños pueden reclamar y decirles que le dan más afecto al hermano que tiene una CHD.

Puede ser que no siempre tengan energía para darle tanta atención a sus otros niños. Esto puede causar momentos donde los hermanos muestren un resentimiento hacia el otro porque sienten que hay un trato preferencial, lo que puede llevar a que los padres sientan más culpa o vergüenza.

Hacer lo mejor que se puede como padre de un niño con una CHD es un trabajo a tiempo completo. Algunos padres tratan de esconder la preocupación que sienten y hablan sobre el tema solo una vez que los niños se van a dormir. Los padres también pueden tomarse un tiempo con sus otros niños para hacer algo especial juntos, tal vez una actividad que su niño con una CHD no pueda hacer. Intenten diferentes estrategias hasta encontrar un equilibrio y aprender lo que funcione para ustedes y su familia.

Parenting a Vulnerable Child

Queremos que él viva su vida como un niño normal, pero también tenemos que tomar algunas precauciones.

Rachel, madre de un niño con una CHD

RECOMENDACIONES PARA LOS PADRESDesarrollar la confianza de poder cuidar a su niño con una CHD

Ya sea que lo noten o no, ustedes empezarán a desarrollar confianza en su habilidad de cuidar de su niño el primer día que lleguen a casa del hospital. Gradualmente, aprenderán más y necesitarán menos consejos del equipo de atención médica a medida que el niño se recupera de la cirugía y que ustedes ganan más práctica con la actividades diarias, tal como darle sus medicamentos. En la mayoría de los casos, el niño requerirá menos atención médica con el pasar de los años y ustedes ya tendrán una rutina establecida en la casa.

Habrá momentos, algunos de ellos repentinos, cuando tengan que ponerse en contacto otros padres de un niño con una CHD o con otras personas que los han apoyado en el pasado. Puede ser que el niño haya tenido un día difícil en la escuela o que ustedes sientan de pronto mucha ansiedad o tristeza. Manténganse en contacto con su red de apoyo de modo que siempre puedan contar con el apoyo de alguien. Sientan orgullo de que han aprendido cómo cuidar a su niño, a su familia y a ustedes mismos.

Preguntas frecuentes

Los sistemas de apoyo son muy importantes y es probable que se necesiten a diferentes personas durante las diferentes etapas del trayecto del tratamiento de su niño con una CHD. Casi todos los padres necesitan una combinación de apoyo emocional, guía práctica o ayuda para obtener información a lo largo del camino.

Los padres pueden encontrar apoyo en un amplio grupo de personastales como a su pareja, la familia, los amigos, las personas en la comunidad o las personas en su iglesia, mezquita, sinagoga u otro centro espiritual.

Para algunos padres de un niño con una CHD es difícil hablar sobre la CHD con personas que no tengan las mismas experiencias de cuidar de un niño enfermo. Si quieren conversar con alguien que se identifique con sus experiencias, hay muchas maneras de conectarse con otros padres de un niño con una CHD.

Lo importante es no aislarse o estar solo. Traten de hablar con diferentes personas, aprendan qué es lo que funciona para ustedes y hagan lo que les es cómodo.

Es difícil no tener miedo cuando se tiene un niño vulnerable. Los padres de los niños con una CHD pueden preguntarse “¿se me pasó algo?” o “¿qué pasa si nos dan malas noticias en la siguiente consulta o el siguiente procedimiento no sale como está planificado?” Este tipo de miedo y ansiedad puede durar por un tiempo e impactar diferentes partes de sus vidas. Si ustedes sienten que este u otro tipos de sentimientos los abruman, es importante recibir apoyo emocional.

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