Las dificultades de ser padres de un niño vulnerable

Cuando se es padre de un niño con una CHD, puede ser difícil equilibrar una vida normal con su familia y tener que tomar decisiones constantemente sobre qué es seguro para su niño. Cada problema del corazón requiere niveles diferentes de precaución y puede tomar tiempo para lograr el equilibrio correcto entre vivir y mantener a su niño lejos de las personas o de las actividades que los pone a riesgo.

Muchos padres de niños con una CHD se enfocan en darle al niño la libertad de vivir la vida como ellos quieran. Si ustedes restringen demasiado las actividades del niño o no lo dejan jugar, eso puede generar resentimiento. Ayuden al niño a explorar las actividades y los deportes que su médico dice que son seguros de realizar. También ayuden a sus otros niños a tener vidas normales tanto como sea posible para que no se genere resentimiento porque se están perdiendo cosas porque tienen que proteger la salud de su hermano.

Animen a su niño a ser honesto y directo con sus amigos. Si otros niños le hacen preguntas sobre la CHD o la cicatriz de la cirugía, responder a las preguntas en vez de tratar de esconder la CHD puede hacer que todo sea más fácil.

Cuando su niño esté en edad de ir a la escuela, ustedes se pueden preguntar cómo afectará la CHD sus amistades o la manera en que se relacionará con otros niños. Muchos padres de un niño con una CHD escriben una “Carta salvavidas” (Livesavers Letter) para compartirla con los compañeros de clase y sus padres. En ella se explica el problema del corazón del niño y cómo pueden ayudar a que su niño se mantenga saludable, incluyendo el comunicarles cualquier riesgo de salud del que sepan. Puede hablar con la maestra o con otro padre de un niño con una CHD si necesitan ayuda para pensar cómo manejar las situaciones en la escuela.

A medida que su niño crece, consulte con él cuánta información quiere compartir con otras personas.

Cuando se habla de una CHD, no todo debe ser negativo. Con frecuencia, no celebramos el buen trabajo que los padres, hermanos y otras personas están realizando para afrontar esta situación tan difícil.

Celebrar los éxitos del niño y las contribuciones de cada miembro de su familia ayuda a que todos se sientan apreciados. El refuerzo positivo es tan importante como el ser honesto sobre los riesgos de la CHD, puede darle a las familias la seguridad, la fuerza y el valor que necesitan para salir adelante y también puede renovar la esperanza de que toda la familia puede lograr tener una muy buena calidad de vida.

Enfóquese en las cosas que su niño y su familia PUEDEN hacer en vez de en lo que no pueden hacer.  Es fácil enfocarse en lo que todos en su familia han perdido, por eso es bueno pensar en las cosas que aún pueden hacer. (Más información)

Jodi Smith, madre de un niño con una CHD y directora del programa nacional Mended Little Hearts.

Tener un niño con un problema de salud crónico como una CHD vuelve a toda la familia vulnerable al estrés. Además, cada persona se ajusta de manera distinta a las exigencias y el estrés causados por una enfermedad en la infancia. La manera en que se reacciona y sobrelleva el estrés puede cambiar con la edad y el estado de salud del niño y cada padre sobrelleva la situación de manera distinta.

Los padres de un niño con una CHD tienen una variedad de sentimientos sobre la enfermedad del niño y eso está bien. Algunos padres afrontan la enfermedad de una manera práctica y sobrellevan los retos con facilidad, mientras que otros pueden tener dificultades. Varios padres manejan las dificultades por su cuenta mientras que otros acuden a su red de ayuda para recibir apoyo emocional. Durante los períodos de más estrés, como cuando el niño está hospitalizado, la necesidad de recibir apoyo puede aumentar.

Algunos padres tratan de mantener todo normal, mientras varios son expertos en el problema de salud de su niño y se enfocan en los hechos y la información y otros padres vigilan a los niños más de cerca. Se puede usar todas estas estrategias o una combinación de algunas durante el proceso del tratamiento de una CHD.

Hay muchas dificultades prácticas y emocionales muy reales al criar hijos que tienen un corazón sano y uno con una CHD. Por ejemplo, se puede dejar que un bebé con un corazón sano llore y se tranquilice solo, pero el que tiene una CHD podría ponerse azul si se le deja llorar.

Es común que los padres se sientan culpables de toda la atención que le dan al niño con la CHD en comparación con sus otros hijos. Esto puede empeorar si ustedes sienten que deberían preocuparse por todos sus niños por igual. A veces, sus niños pueden reclamar y decirles que le dan más afecto al hermano que tiene una CHD.

Puede ser que no siempre tengan energía para darle tanta atención a sus otros niños. Esto puede causar momentos donde los hermanos muestren un resentimiento hacia el otro porque sienten que hay un trato preferencial, lo que puede llevar a que los padres sientan más culpa o vergüenza.

Hacer lo mejor que se puede como padre de un niño con una CHD es un trabajo a tiempo completo. Algunos padres tratan de esconder la preocupación que sienten y hablan sobre el tema solo una vez que los niños se van a dormir. Los padres también pueden tomarse un tiempo con sus otros niños para hacer algo especial juntos, tal vez una actividad que su niño con una CHD no pueda hacer. Intenten diferentes estrategias hasta encontrar un equilibrio y aprender lo que funcione para ustedes y su familia.