Enterarse de que su bebé tiene una enfermedad congénita del corazón (CHD, por sus siglas en inglés) es un evento traumático que puede causar malestares o reacciones emocionales, físicas y espirituales.

Es normal tener reacciones distintas y, además, cada padre es diferente. Mientras que algunos padres pueden presentar inmediatamente muchos sentimientos intensos, otros presentan pocas emociones o ninguna. Es decir, pueden notar que sus sentimientos cambian con frecuencia o puede notar que no existe casi ningún cambio en sus sentimientos usuales.

Es importante tenerse paciencia y comprensión a sí mismo mientras pasa por emociones o reacciones intensas después de recibir las noticias inesperadas sobre el diagnóstico de una CHD.

Tómense un tiempo para procesar sus emociones. Cuando se sientan listos, su equipo de atención médica y otras personas pueden darles ayuda. Hay muchos recursos y herramientas disponibles para ayudarlos a afrontar la incertidumbre y los retos que les esperan.

¿Qué puede suceder después del diagnóstico de una CHD?

Sentimientos de confusión

Su cerebro trabajará mucho para manejar el estrés y las emociones. Cuando su cerebro está sobrecargado de información, se puede tener problemas para procesarla. Esto puede sentirse como estar rodeado por una densa niebla, lo cual es una reacción muy normal e incluso esperada. Puede ser difícil enfocarse en algo distinto a las noticias recibidas y puede ser que no recuerde todo lo que le dijo el equipo de atención médica.

Muchas emociones o una pérdida de emociones

Muchos padres pueden sentir muchas emociones, incluyendo culpa y tristeza. Las emociones pueden llenarlos de miedo sobre lo que le pasará a su bebé, miedo de si podrán cubrir las necesidades de su bebé o sentir rabia por la pérdida de la alegría que sentía antes del diagnóstico. También es muy normal que los padres no sientan muchas emociones y que, en vez de eso, se sientan adormecidos y conmocionados.

Un cambio en la perspectiva

Una de las reacciones más comunes es el duelo por la pérdida del bebé saludable que ustedes estaban imaginando. Todos vamos por la vida con una idea de quiénes somos y cómo funciona el mundo. A veces, un gran cambio o pérdida, como enterarse de que su bebé tiene un problema de salud grave, puede causar un cambio en su identidad. Este cambio puede transformar la manera en que usted se ve y en que ve al mundo.

Cambios en el pensamiento y el comportamiento

El duelo puede ser intenso y puede causar reacciones sorprendentes a estímulos inesperados. Uno puede pensar y actuar de manera muy distinta cuando está agobiado por el duelo. Algunos padres presentan reacciones físicas, reacciones espirituales o cambios en el comportamiento que pueden alterar sus rutinas u otras partes de su vida diaria.

Una mirada más de cerca

Duelo o sentimiento de pérdida

Insensibilidad o conmoción

Desesperación o impotencia

Dificultad para concentrarse

Pensar continuamente sobre el diagnóstico

Pensamientos caóticos

Dificultad para tomar decisiones

Baja autoestima

Sentimiento de culpa

Sueños o pesadillas

Sentirse expuesto o vulnerable

Sentirse diferente a los otros

Tener pensamientos autodestructivos

Cambios en el sueño (dormir demasiado o muy poco)

Cambios en el peso y el apetito

Tensión muscular

Cansancio

Dolores de cabeza y dolores de estómago

Palpitaciones

Sentirse débil o con mucha energía (como si fuese fuerte o invencible)

Asustarse con facilidad con ciertas imágenes, sonidos o ruidos, especialmente los que le recuerdan al diagnóstico.

Enfermarse con más frecuencia

Suspirar profundamente

Sentimiento de pérdida o vacío

Sensación de abandono o castigo

Cuestionar el motivo para seguir viviendo

Sentir que no se pertenece a ningún lugar

Sentir enojo

Cuestionar sus creencias religiosas

Sentir una conexión espiritual con el bebé

Sentir una conexión más profunda con su espiritualidad

Sentir que necesita recibir perdón

Buscar esperanza al rezar o en sus creencias espirituales

Buscar propósito en su vida

Tratar de permanecer en actividad constante

Hacer demasiado

Hacer muy poco

Cambios en el desempeño de su trabajo

Sentir preocupación y olvidarse de las cosas

Sentirse más torpe

Llorar mucho o con más facilidad

Culpar a los otros

No preocuparse por las cosas

Querer pasar más tiempo en soledad

Dejar de asistir a actividades sociales

Alejarse de la personas que quieren darle apoyo

Querer recibir más atención o afecto

Buscar la aprobación y el consuelo de otros

Agresividad o tener peleas con más frecuencia

Tener más expresión creativa a través de la música, la escritura o el arte

Cómo salir adelante

No existe ninguna regla sobre cómo lidiar con la tristeza y el duelo. Cada persona procesa el diagnóstico y sus reacciones en su propia manera y a su propio tiempo.

Estos son algunos pasos importantes que se pueden tomar para salir adelante a su manera.

  • 1. Sentir la pérdida

    Antes de poder salir del duelo y entrar a su nueva realidad, es muy importante sentir la pérdida. Puede ser que tengan que imaginarse que “toman asiento con su pérdida” y darse el tiempo de aceptar su realidad y que el futuro que tenían imaginado ha cambiado. Este ejercicio puede ayudarlos a reconciliarse con su duelo, confusión y otros sentimientos. Con el tiempo, aprenderán a confiar que el camino hacia adelante se hará más fácil, a pesar de que hoy no lo parezca.

  • 2. Buscar más información

    El buscar y encontrar información y recursos sobre la CHD es una forma común y efectiva de manejar el estrés de la incertidumbre. Es muy importante que ustedes tengan información correcta y a tiempo sobre el diagnóstico de su bebé. Esto les ayudará a entender mejor el problema del corazón de su bebé y el impacto que tendrá en su vida. La información y la consejería de los profesionales médicos pueden ayudarlos a sentirse con mayor control y mejor equipados para tomar decisiones sobre la atención médica de su bebé.

  • 3. Hablar con otras personas

    Su equipo de atención médica puede ayudarles a reconocer el trauma y la respuesta emocional asociada al diagnóstico. Ellos pueden darles apoyo emocional y sugerir diferentes maneras de apoyarlos durante este proceso tales como terapia individual y los grupos de apoyo. Elrelacionarse con otros padres o cuidadores de un niño con una CHD que han tenido experiencias similares puede ser de mucha ayuda.

  • 4. Probar con diferentes tipos de apoyo

    No hay un solo tipo de apoyo que funcione para todos y los tipos de apoyo diferentes pueden funcionar mejor en momentos distintos. Pruebe las diferentes opciones que tiene disponibles y note cuál le ayuda ahora. Además de hablar con otras personas pueden explorar técnicas de relajación y actividades que disfruten. Los padres a menudo prueban con diversas técnicas antes de encontrar una que funcione para ellos.

Reacciones al recibir el diagnóstico de una CHD

Sientes que eres lanzado a un mundo del que no sabías nada. A mí me costó todo lo que tenía.

Kara, madre de un niño con una CHD

CONSEJO PARA LOS PADRESNo están solos a pesar de que sientan que lo están.

Usted, su pareja, su familia y sus amigos pueden tener reacciones diferentes al diagnóstico de la CHD. Por ejemplo, una persona puede sentirse llena de tristeza mientras que otra puede sentir enojo o resentimiento. A veces, estas diferencias pueden hacer que sea difícil poder conectarse con otros y puede ser que empiece a dudar sobre sus relaciones.

Los sentimientos negativos e intensos pueden causar que usted y su pareja se sientan solos y que se distancien. La familia y los amigos pueden tener buenas intenciones, pero puede ser que no sepan cómo apoyarlos o qué decir o hacer. Cuando nuestros seres queridos tratan de ayudar a encontrar significado a las situaciones difíciles, podrían sentirse reconfortados o, en cambio, que minimizan la situación que están pasando. La soledad puede ser dolorosa si se une al miedo que sienten por su bebé. Por lo tanto, traten de buscar maneras de conectarse entre ustedes dos como pareja y con otras personas que los puedan apoyar.

Preguntas más frecuentes

Sí. Es importante reconocer cuando se está bajo mucho estrés. Algunos padres pueden ser muy duros consigo mismos sobre sus reacciones al diagnóstico o pueden sentir vergüenza si no recuerdan la información que se les ha dado. Es muy normal sentir que no puede controlar sus emociones o encontrar que las estrategias que usaba usualmente para manejar situaciones difíciles ya no funcionan tan bien como siempre.

Algunos padres no sienten muchas emociones después de recibir el diagnóstico de una CHD y eso también es normal. Pueden tener reacciones retrasadas y sentir cambios en algún momento en el futuro o puede ser que nunca perciban cambios en cómo se sienten o actúan. Cada persona reacciona de manera distinta y para algunas personas es más fácil aceptar la situación y seguir adelante.

Su equipo de atención médica trabaja con padres como ustedes todos los días. Ellos entienden que recibir el diagnóstico de una CHD es una información que les cambia la vida y que puede ser abrumador. Su equipo de atención médica debe tratar de darles información con empatía y amabilidad. Siéntanse con la libertad de pedirles que repitan la información o de decirles que necesitan una pausa.

Cuando estén listos, el equipo de atención médica puede darles opciones para ayudarlos a encontrar el tipo de apoyo que funcione para ustedes. Así podrán sentirse más fuertes y empoderados para abogar por la atención médica de su bebé.

Mientras que la intensidad de estas emociones pueden disminuir con el tiempo, puede haber momentos en el futuro donde vuelvan con más intensidad. Por ejemplo, puede sorprenderles sentir estrés cuando regresan al hospital para una consulta de rutina con su bebé. Ténganse paciencia y sean amables consigo mismos porque estos son su cuerpo y su mente diciéndoles que tienen miedo, incluso si su cerebro le está diciendo lo opuesto.

La reacción al diagnóstico reciente de una CHD se relaciona con cómo usted procesa y responde al estrés. Pero eso no está relacionado con que usted sea un buen o mal padre o madre. Recuerde que como padre o madre usted quiere y cuida de su niño. Sus reacciones o la falta de reacciones son una reflexión de cómo usted maneja el miedo de lo que le pueda pasar a su bebé y su habilidad para protegerlo. No hay una manera correcta o incorrecta de reaccionar. Sus reacciones no son un reflejo de si usted es un buen padre o madre.

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