Existen muchos recursos en línea con información muy útil sobre las CHD que les ayudarán al tomar decisiones, cuidar del bebé, recibir apoyo y mucho más.
Como un recurso general, les recomendamos revisar la guía Mended Little Heart Guide. Esta es una guía fundamental para las familias de un bebé o niño con una CHD. Contiene mucha información y recursos prácticos para cada paso del tratamiento de la CHD, desde el diagnóstico inicial hasta la transición al cuidado adulto. También habla sobre cómo se pueden sentir los padres durante las diferentes etapas del tratamiento de un niño con una CHD.
Esta es una lista parcial de otros recursos útiles al buscar información durante el curso del tratamiento de la CHD. Si conocen un buen recurso que podría ayudarle a otras familias de niños con una CHD y no lo encuentran en la lista, no duden en contactarnos.
¿Qué están buscando?
Información y recursos generales o médicos
Formularios en blanco de California Heart Connection
- Incluye formularios para los contactos de emergencia, la atención de seguimiento, cuándo llamar a su doctor o al 911, la escuela y las actividades y mucho más.
Formularios en blanco de la guía Mended Little Heart
- Incluye formularios para información de contactos médicos, medicamentos, citas, pruebas y procedimientos, alimentación del bebé, una carta a la familia y los amigos y más.
Cómo usar el navegador del hospital de Conquering CHD
Este sitio web está creado especialmente para los padres para ayudarlos a entender qué tipos de programas especializados ofrece un hospital, el número de cirugías divididas por su complejidad, así como si la supervivencia después de las cirugías en un hospital calificado. También incluye una guía sobre cómo interpretar la información que les proporcionen. Hasta la fecha, no todos los hospitales han dado su información para este sitio web.
Información pública de la Sociedad de Cirujanos Torácicos
Este sitio web enumera los resultados de las cirugías cardiológicas pediátricas a medida que son reportadas por los hospitales participantes. No todos los hospitales reportan los resultados de las cirugías pediátricas del corazón, pero se puede encontrar información sobre un hospital en este sitio y esto será de utilidad.
Este sistema de calificación se realiza valorando las medidas típicamente asociadas con la atención médica de alta calidad y puede ser una buena fuente de información. Esta calificación puede variar significativamente cada año sin que haya cambios evidentes en los programas. Esto es debido a un cambio en cómo se determinan estas calificaciones, en vez de un cambio real en el hospital.
Este sitio web contiene descripciones de muchos tipos de CHD, con diagramas. También incluye listas de recursos para los padres, material informativo y respuestas a preguntas frecuentes.
Fundación The Children’s Heart
Este sitio web tiene descripciones breves y diagramas simples de los tipos más comunes de CHDs. La organización publica un libro gratis “Es mi corazón” (“It’s My Heart”) para los padres. Este libro contiene información sobre los tipos más comunes de CHDs y las opciones de tratamiento.
Conquering CHD
Esta organización está formada por pacientes con una CHD, familias y expertos médicos. El sitio web comparte recursos confiables con información sobre las CHD y tiene una serie de videos que responden las preguntas más frecuentes de los padres y las familias.
Fundación Cove Point
Este sitio web tiene información y diagramas sobre las CHD, las pruebas diagnósticas y las cirugías.
Heartpedia del Hospital Infantil de Cincinnati
En este sitio web puede descargar una aplicación gratis que tiene imágenes y descripciones detalladas de los 12 tipos de CHDs. En esta aplicación se pueden ver imágenes de un corazón normal en comparación con un corazón con un defecto. También incluye vídeos con una descripción en audio de los diferentes defectos del corazón y cómo se pueden reparar con una cirugía.
Herramienta de preguntas guiadas sobre Conquering CHD
Puede encontrar preguntas y puntos para tener en cuenta para conversar con su equipo médico sobre el diagnóstico, las opciones de tratamiento y el pronóstico.
Formulario de los servicios del hospital. De la Guía de Mended Little Heart
Got Transition (en inglés)
Sitio web con herramientas, recursos y preguntas frecuentes que los guiará durante la transición a la atención médica en adultos.
Asociación de enfermedades congénitas cardíacas del adulto (Adult Congenital Heart Association)
Organización que da información, apoyo, servicios, actividades etc. a las personas y familias que viven con una enfermedad congénita del corazón.
Guía Mended Little Heart
Consulte la sección de “CHD: A Lifetime Journey” para información y una lista para la transición.
Recursos e información sobre apoyo emocional
Bright Heart Foundation (Tennessee)
Organización en Tennessee que da atención de salud mental a las personas que tienen una CHD, a los cuidadores de una persona que tiene una CHD y para los profesionales médicos que dan atención para las CHD.
CHD Coalition
En esta comunidad de padres y cuidadores de personas con una enfermedad del corazón pueden conectarse con otras familias que están pasando por el proceso de tratamiento de una CHD tanto en eventos locales, como a través de una red en línea que va más allá de los Estados Unidos.
Conquering CHD
Conquering CHD cuenta con foros abiertos y cerrados en los medios sociales donde se puede aprender, conversar, crecer y hacer preguntas en un ambiente seguro. Incluye grupos en línea para adolescentes y adultos y un grupo en español. Conquering CHD tiene divisiones estatales que comparten conocimientos, voz y esperanza y ayudan directamente a cumplir las metas continuas de los pacientes con una CHD y sus familias a través de la concientización, conocimiento, comunidad e investigación.
Family Voices of Tennessee (Tennessee)
A través de esta organización, las familias en Tennessee pueden ser asignadas a un mentor para padres y recibir apoyo, información y recursos de alguien que ha pasado por las mismas etapas al cuidar a un niño que requiere atención médica especializada.
Kids With Heart
Es una organización nacional que conecta a los padres de niños con problemas del corazón. También cuenta con una base de datos de grupos de apoyo a nivel nacional y tienen grupos en línea donde dan apoyo e información.
Linked by Heart
Linked by Heart es una red de apoyo los para padres de un niño con síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS, por sus siglas en inglés) que ayuda a crear conexiones entre la comunidad de un solo ventrículo a través de apoyo regional y en línea y al dar recursos locales a las familias. También conectan a familias con otras en su área para recibir apoyo e información local.
Little Hearts
Apoyo, educación, recursos y esperanza para las familias afectadas por una CHD. La membresía es para familias a nivel nacional que tienen o tendrán un bebé con una CHD. Pueden unirse en forma gratuita y así tener acceso a sus recursos y conectarse con otros padres.
Mended Little Hearts
Una organización que puede ponerlos en contacto con un mentor para padres a través de un capítulo local en su área. También tienen grupos de conversación en línea y grupos en medios sociales.
Ollie Hinkle Heart Foundation (Missouri)
Fundación que da apoyo de salud mental gratis a las familias en la región de St. Louis.
Sisters by Heart
Grupo de apoyo para padres que tienen un bebé con un HLHS o un solo ventrículo. Cuenta con recursos sobre las CHD y envía paquetes de artículos básicos a los padres al inicio del tratamiento de la CHD.
Si está pasando por una emergencia de salud mental llamar al 9-1-1 o acudir a la sala de emergencias más cercana.
Línea nacional gratis para la prevención del suicidio
1-800-273-TALK (800-273-8255)
Línea nacional de ayuda para padres
1-855-427-2736 (1-855-4A PARENT)
Línea para mensajes de texto durante situaciones de crisis
Envíe “HOME” o “HELLO” por mensaje de texto al teléfono 741741
Para las madres que han dado a luz recientemente:
Línea nacional gratis para la depresión posparto
1-800-PPD-MOMS (800-773-6667)
Línea internacional de apoyo posparto
1-800-944-4773 o envíe un mensaje de texto al 503-894-9453
Nota: Esta es una línea monitorizada donde puede dejar un mensaje y se le devuelve la llamada dentro de las 24 horas siguientes.
Healthyminds Innovations
Lecciones tipo podcast gratis y meditaciones para hacer estando sentado o de forma activa.
Calm
Tiene algunas guías para meditación y prácticas de mindfulness gratis. Los cursos de varias sesiones están disponibles con una suscripción.
InsightTimer
Tiene algunas meditaciones guiadas y prácticas de mindfulness gratis, algunos cursos de varias sesiones están disponibles con una suscripción y hay una variedad de recursos para encontrar el tipo de apoyo ideal para usted.
Headspace
Aprenda lo fundamental sobre la meditación y mindfulness a través de un curso básico gratis. Hay cursos y recursos adicionales disponibles con una suscripción.
Grupo que da un espacio donde las familias en duelo pueden conectarse, compartir historias y aprender a reconstruir sus vidas. Este sitio web incluye información de apoyo para los hermanos de aquellos que han fallecido.
Compassionate Friends
Organización nacional sin fines de lucro de apoyo para la autoayuda que ofrece amistad, entendimiento y esperanza para los padres, abuelos y hermanos que están pasando por un duelo. No tiene afiliación religiosa o pago por membresía.
Conquering CHD
Organización nacional sin fines de lucro que cuenta con una lista de recursos y fuentes de apoyo para las personas afectadas por el duelo o la pérdida relacionada a la CHD.
Interrupción de un embarazo deseado (Ending a Wanted Pregnancy)
Grupo de padres que han tomado la decisión de interrumpir un embarazo debido a un diagnóstico prenatal desfavorable o por motivos de salud materna. Cuentan con un foro donde los padres pueden encontrar apoyo y compasión, sentir el dolor de su pérdida juntos y ser parte de un grupo de apoyo privado.
Healing Heart
Recurso para padres en duelo dedicado a dar apoyo y servicios a los padres durante esta etapa cuando están sufriendo como consecuencia de la pérdida de su niño o niños. Ofrecen información sobre el duelo para hermanos, padres, abuelos y la pérdida de bebés.
A Heartbreaking Choice
Sitio web y una comunidad que da apoyo a las mujeres que han tomado la muy difícil decisión de terminar un embarazo. También ofrecen recursos que ayudarán a los padres a tomar decisiones cuando no están seguros sobre terminar un embarazo.
HelpGuide
El área de Coping with Grief and Loss (cómo afrontar el duelo y la pérdida) de este recurso describe las fases del duelo e incluye sugerencias sobre cómo sobrellevar y vivir el duelo.
Memory Jar
Recurso que ofrece páginas de ideas para planificar los servicios conmemorativos y los servicios funerarios para ayudar a los padres, las familias y los amigos a celebrar a su ser querido.
Mended Hearts
Sitio con los enlaces de grupos de información y grupos de Facebook, así como sugerencias de libros y lectura.
MISS Foundation
Organización internacional sin fines de lucro que da apoyo inmediato y continuo a las familias en duelo.
Modern Loss
Recurso que incluye el testimonio por escrito de personas que han pasado por todo tipo de pérdidas. Puede buscar el tipo que pérdida por la que está pasando, por ejemplo, durante el embarazo o un bebé. Tiene información clara y muy honesta.
Organización nacional de centros y atención de cuidados paliativos (National Hospice and Palliative Care Organizations)
Este sitio web incluye información útil sobre el proceso de duelo y cómo apoyar a nuestros seres queridos que están pasando por una pérdida.
- Cómo apoyar a alguien que está pasando por un duelo (Supporting Someone Who is Grieving)
- No hay una forma correcta o incorrecta de afrontar una pérdida (There Is No Wrong or Right Way to Grieve After a Loss)
- Cuando fallece un niño: guía para la familia y los amigos (When a Child Dies: A Guide for Family and Friends)
- Cómo ayudar a los niños a afrontar la pérdida de un ser querido (Helping Children Cope with the Loss of a Loved One)
El árbol del consuelo (The Solace Tree. Recurso en inglés)
The Solace Tree ayuda a los niños y adolescentes a afrontar la muerte de un ser querido. Cuenta con grupos de apoyo para niños, adolescentes y adultos. El apoyo incluye consejería y una red de apoyo para niños pasando por un duelo.
Stephen Ministries
Organización basada en el cristianismo donde los padres mentores dan apoyo durante el duelo. Los padres mentores han pasado por las mismas experiencias y por un programa de capacitación.
The Tears Foundation
Da asistencia económica para entierro o cremación.
Dónde: Varios sitios en los EE.UU.
Camp Erin es el programa de duelo más grande a nivel nacional para jóvenes que están pasando por la pérdida de una persona importante en sus vidas. Los niños y los adolescentes entre los 6 y los 17 años asisten a un campamento transformativo durante un fin de semana que combina las actividades tradicionales y divertidas de un campamento con información sobre el duelo y apoyo emocional sin costo para las familias. El Campamento Erin está dirigido por profesionales especializados en duelo y voluntarios capacitados para dar una oportunidad única para que los jóvenes aumenten sus niveles de esperanza, su autoestima y, sobre todo, que aprendan que no están solos.
Camp Kara
Dónde: Palo Alto, California
El Campamento Kara es un campamento de duelo gratis para niños y jóvenes entre 6 a 17 años que han pasado por la muerte de un amigo o un miembro de su familia. Los niños y los adolescentes comparten un fin de semana donde participan en divertidas actividades tradicionales de campamento y tienen actividades de pares enfocadas en el duelo. Los voluntarios y el personal altamente calificado dan apoyo a los asistentes durante el fin de semana.
Información en español
Grupo privado de Facebook para padres. Organizado por Conquering CHD.
Mini Guía de Mended Little Hearts en español
Versión más corta de la Guía Mended Little Hearts
Hermanas de corazón
Información para las familias de un niño recién diagnosticado con el tipo de cardiopatía congénita de un solo ventrículo
Conexión del Corazón de California
Ficha de información en español sobre temas diferentes relacionados con las enfermedades del corazón.
Fundación Cove Point
Recursos educativos en español para padres sobre el diagnóstico, las pruebas y cirugías
Asociación Estadounidense del Corazón
Descripciones y diagramas sobre diferentes tipos de cardiopatía congénita.