Para este artículo tan personal, queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a los padres que perdieron a un hijo debido a una CHD y que estuvieron dispuestos a compartir cómo aprendieron a vivir con la pérdida. Ellos esperan que su colaboración pueda ayudar a otros padres que están pasando por el mismo proceso.

Es una triste realidad que, a pesar de recibir el mejor tratamiento disponible, algunos tipos de CHD tienen una alta probabilidad de pasar por una hospitalización larga e incluso la muerte. Los médicos usualmente pueden decirle cuando la situación de su niño tiene un alto riesgo de complicaciones graves o fallecimiento.

Un niño puede morir si los padres deciden interrumpir el embarazo o, si es evidente que la muerte sería algo inevitable, pueden detener el tratamiento después del nacimiento. En otros casos, el niño puede morir a pesar de continuar recibiendo un tratamiento agresivo.

El proceso de decidir la interrupción de un embarazo o detener el tratamiento o aceptar que los médicos creen que el resultado será una muerte inevitable después de un tratamiento extenso es un momento de estrés y duelo extremos.

Como protección, su cerebro puede causar que olvide algunos detalles de esos días. A pesar de que esta es una reacción natural que ayuda a corto plazo, puede causar frustración o preocupación si posteriormente usted piensa en este momento y no puede recordar con claridad lo que sucedió. El no poder recordar puede causar dudas o arrepentimientos sobre la atención que recibió su niño o las decisiones que tomó.

Mujer escribiendo en diario

Cómo conservar sus recuerdos y la conexión con su niño

Para su tranquilidad futura, es útil tener un documento por escrito sobre lo que pasó, qué dijeron los médicos y cómo se sentía. Puede escribir en un diario lo que sucede cada día.

También puede escribirle una carta a su niño donde le cuenta la historia de su vida, incluyendo la información y los recuerdos de lo vivido juntos. Después, cuando sienta más tranquilidad, puede leer esta carta para recordar los detalles de la vida de su niño desde el principio hasta el fin. Estos pequeños detalles pueden ayudar a mantener una conexión con el recuerdo de su niño y el amor que siempre sentirá por él

Mientras que el amor que tenemos por nuestros hijos nos llena de alegría, la tristeza por su partida también es una expresión de amor. Tanto nuestra alegría como nuestra tristeza honran el amor por nuestros hijos. Nuestra pena nunca desaparecerá. Con el tiempo puede pasar de ser una fuerza abrumadora que no nos permite vivir con alegría y que nos impide funcionar normalmente a convertirse en una tristeza profunda e intermitente. Eventualmente, se vuelve una parte funcional de nosotros con la que convivimos y está presente en nuestras vidas como una expresión del amor por nuestros niños.

Cómo encontrar la salida de la tristeza

La gente maneja la tristeza de manera distinta. Como familia, es importante que cada persona sienta que puede seguir su propio camino a través del proceso de duelo. Un padre o madre puede querer seguir con el proceso de duelo por su cuenta, mientras que el otro puede querer recibir apoyo durante el proceso.

  • Permítase sentir enojo

    Es normal que los padres sientan enojo y frustración cuando pierden a un niño. La CHD no es justa. No es justo que su niño o su familia se vean forzados a lidiar con una CHD. Téngase paciencia porque no es malo sentir enojo. Con el tiempo verá que, de una manera, su niño y la CHD cambiaron la vida de otros para mejor. Si no sintiera enojo o tristeza no sería humano.

  • Descanse

    Es normal sentir agotamiento físico y mental debido a la pérdida de un niño. En las primeras etapas es muy importante prestarle atención a su agotamiento y descansar.

  • Es bueno pedir apoyo

    Puede empezar recibiendo un tipo de apoyo emocional que requiera poco esfuerzo. Por ejemplo, al principio participar en un grupo de apoyo puede ser lo más fácil. Después puede buscar apoyo individual con un profesional de salud mental cuando sienta que puede hablar con más detalle sobre sus sentimientos.

  • Pónganse en contacto con su equipo de atención médica

    El personal de la NICU, la PICU o la ICU puede tener información sobre algún grupo de apoyo para padres. Su hospital puede tener un programa de mentores para padres que los pone en contacto con otros que hayan tenido experiencias similares. Si pertenece a una comunidad de fe, puede conversar con su pastor, padre o líder espiritual. Ellos pueden recomendarles una actividad individual o en grupo que esté disponible.

  • Hablar con la familia y los amigos

    Para algunos padres hablar con los amigos es de mucha utilidad. Otros sienten que hablar con familia y amigos que no han pasado por la misma experiencia puede ser aislante. Puede sentirse consuelo o puede ser que lo irriten las personas con buenas intenciones que no pueden entender cómo se siente.

  • Encontrar momentos de gratitud

    Cuando sienta tristeza, soledad o frustración puede empezar una práctica diaria de escribir 3 a 5 cosas por las que siente gratitud. Puede parecer una mala idea hacerlo cuando se está pasando por un momento tan triste y doloroso. Pero, recordar por lo que sentimos agradecimiento puede ser una poderosa práctica de ayuda cuando se siente tristeza y es una tarea fácil y simple de realizar.

RECURSOS EN LÍNEASitios web para padres en duelo

Los animamos a explorar estos recursos de apoyo para padres en duelo. No necesitarán este apoyo para siempre. Además, el mejor tipo de apoyo para usted puede cambiar con el tiempo.

Estos recursos pueden ser una conexión con otros padres que hayan pasado por una experiencia similar. Así podrán recibir apoyo específico de alguien que ha sentido el mismo dolor.

Mended Hearts (Recurso en inglés)
Cuenta con enlaces a grupos de apoyo y grupos de Facebook, así como sugerencias de libros y otros tipos de lectura.

Compassionate Friends (Recurso con traducción automática de Google)
Organización nacional sin fines de lucro que da apoyo y autoayuda que ofrece amistad, entendimiento y esperanza para los padres, abuelos y hermanos que están pasando por el duelo. No tiene afiliación religiosa o pago por membresía.

Bereaved Parents of the USA (Recurso en inglés)
Grupo que da un espacio donde las familias en duelo pueden conectarse, compartir historias y aprender a reconstruir sus vidas. Este sitio web incluye información sobre el apoyo a los hermanos de aquellos que han fallecido.

Ministerio Stephen (Stephen Ministry) (Recurso en inglés)
Organización cristiana que ofrece apoyo durante el duelo. Esto se realiza a través de padres mentores que han vivido una situación similar y han pasado por un programa de capacitación.

Memory Jar
Recurso que ofrece páginas de ideas para planificar los servicios conmemorativos y los servicios funerarios y así ayudar a los padres, las familias y los amigos a celebrar a su ser querido.

MISS Foundation (Recurso en inglés)
Organización internacional sin fines de lucro que da apoyo inmediato y continuo a las familias en duelo.

Healing Heart
Recurso para padres en duelo que da apoyo durante el duelo y también servicios a los padres que están sufriendo como consecuencia de la pérdida de su niño o niños. Ellos ofrecen información sobre el duelo para los hermanos, padres, abuelos y la pérdida de bebés.

Modern Loss (Recurso en inglés)
Recurso que incluye el testimonio por escrito de personas que han pasado por todo tipo de pérdidas. Puede buscar el tipo que pérdida por el que está pasando, por ejemplo, durante el embarazo o un bebé. Tiene información clara y muy honesta.

HelpGuide (Recurso en inglés)
El área de “Coping with Grief and Loss” (cómo lidiar con el duelo y la pérdida) de este recurso describe las etapas del duelo e incluye sugerencias sobre cómo sobrellevar y vivir el duelo.

National Hospice and Palliative Care Organization (Organización nacional de cuidados terminales y paliativos. Recurso en inglés)
Este sitio web incluye información útil sobre el proceso de duelo y cómo apoyar a nuestros seres queridos que están pasando por una pérdida.

The Solace Tree (El árbol del consuelo. Recurso en inglés)
Ayuda a que los niños y adolescentes aprendan a lidiar con la muerte de un ser querido. Cuenta con grupos de apoyo para niños, adolescentes y adultos. El apoyo incluye consejería y una red de apoyo para el duelo de los niños.

The Tears Foundation (La Fundación Tears. Recurso en inglés)
Da asistencia económica para entierro o cremación.

RECURSOS IMPRESOSLibros sobre duelo y pérdida

Estos son algunos sitios web que tienen listas de libros para padres y familiares en duelo.

RECURSOS DE CAMPAMENTOSCampamentos de duelo y pérdida

Camp Erin
Dónde: Diversos lugares en los EE.UU.
Camp Erin es el programa de duelo más grande a nivel nacional para jóvenes que están pasando por la pérdida de una persona importante en sus vidas. Los niños y los adolescentes entre los 6 y los 17 años asisten a un campamento transformativo durante un fin de semana que combina las actividades divertidas y tradicionales de un campamento con apoyo emocional. Es sin costo para todas las familias. Camp Erin está dirigido por profesionales especializados en duelo y voluntarios capacitados para dar una oportunidad única a los jóvenes de aumentar sus niveles de esperanza, su autoestima y, sobretodo, aprender que no están solos.

Camp Kara
Dónde: Palo Alto, California
Camp Kara es un campamento de duelo sin costo para niños y jóvenes entre los 6 y los 17 años que han pasado por la muerte de un amigo o un miembro de su familia. Los niños y los adolescentes comparten un fin de semana donde participan en divertidas actividades tradicionales de campamento y tienen actividades de pares enfocadas en el duelo. Los voluntarios y el personal altamente calificado dan apoyo a los asistentes durante el fin de semana.

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