Muchos padres se sienten solos, ansiosos o aislados cuando se enteran por primera vez del problema del corazón de su niño. Este sentimiento puede suceder incluso años después, cuando los padres están cuidando del niño.

Los foros y los grupos en línea les permiten a los padres de los niños con una CHD conectarse y apoyarse entre ellos durante cada etapa del tratamiento. Este tipo de apoyo y comprensión mutua es especialmente importante después del diagnóstico de su niño y durante su tratamiento inicial.

Entender los sentimientos y las nuevas realidades que están enfrentando puede ser difícil, incluso para sus seres queridos con las mejores intenciones y para los profesionales médicos. Para muchos padres, es muy útil conectarse con otros padres que tienen un niño con una CHD y que han tenido experiencias similares.

Otros padres pueden explicarles qué puede suceder porque ellos ya han pasado por lo mismo y también pueden darles información importante sobre cómo cuidar de su niño y les pueden recordar que deben cuidar de ustedes mismos.

El escuchar sobre las emociones y los retos por los que han pasado otros padres puede ser de ayuda para sentir menos soledad y y tener más esperanza y ánimo. Es muy importante recibir el apoyo emocional necesario para afrontar el camino del tratamiento.

Grupos de apoyo en el hospital

Muchos hospitales infantiles y centros del corazón tienen grupos en las redes sociales que pueden ser recursos valiosos para conectarse con otras familias y aprender sobre el hospital de su niño. El hospital también puede tener grupos de apoyo internos o programas de mentores para padres que pueden ser en persona o en línea. Pueden contactar a la trabajadora social, especialista en vida infantil o enfermera coordinadora del hospital para preguntar si tienen grupos de apoyo.

Grupos de apoyo en las redes sociales

Facebook y otras plataformas de redes sociales tienen muchos grupos de padres de niños con una CHD. Estos grupos no están organizados formalmente por un hospital o una organización, pero pueden dar un apoyo similar. Pueden ser específicos para un tipo particular de CHD o un área geográfica específica.

En muchos grupos de apoyo, usted interactúa con otros padres y no con profesionales de la salud. En tanto que los grupos en línea son un gran lugar para compartir sus emociones y las experiencias con otras familias, recuerde que el contenido compartido en el grupo puede no ser moderado y que sea médicamente incorrecto. Si necesita información médica, es mejor hablar directamente con el equipo de atención de su niño.

También tenga en cuenta que dos casos de CHD no son exactamente iguales. Las historias que lea en estos grupos pueden no aplicarse a su situación porque hay muchos tipos de CHD y cada uno requiere tipos y niveles de tratamiento diferentes. Siempre es mejor hablar con su médico si les preocupa algo que hayan leído en línea.

RECURSOS EN LÍNEAApoyo para padres

Estas son algunas de las organizaciones que dan apoyo a las familias de los niños con una CHD, mediante grupos en línea y otros recursos para padres y cuidadores. Varios grupos en línea pueden ponerlos en contacto con un padre que les aconseje (“parent mentor”, en inglés).

  • CHD Coalition
    red en línea que va más allá de los Estados Unidos.

  • Conquering CHD
    Conquering CHD ofrece foros abiertos y cerrados en los medios sociales donde se puede aprender, conversar, crecer y hacer preguntas en un ambiente seguro. Incluye grupos en línea para adolescentes y adultos y un grupo en español. Conquering CHD tiene divisiones estatales que dan conocimientos, voz y esperanza y que ayudan directamente a cumplir las necesidades continuas de los pacientes con una CHD y sus familias a través de la concientización, el conocimiento, la comunidad y la investigación.

  • Hopeful Hearts
    Una fundación que comparte historias de los niños con una CHD, ayuda a las familias dándoles apoyo financiero, trata de crear conciencia sobre la CHD y da fondos para la investigación.

  • Kids With Heart
    Una organización nacional que da servicios de conexión entre padres de niños con problemas del corazón. También cuentan con una base de datos de grupos de apoyo a nivel nacional y tienen grupos en medios sociales en línea donde se puede recibir apoyo e información.

  • Linked by Heart
    Linked by Heart es una red de apoyo para padres que tienen un niño con el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS, por sus siglas en inglés). Esta organización crea conexiones entre la comunidad de padres y niños con un solo ventrículo a través del apoyo regional y en línea y al dar recursos locales a las familias. Tratan de conectar a las familias con otras en su área para que puedan recibir apoyo e información local.

  • Little Hearts
    Ofrece apoyo, educación, recursos y esperanza para las familias afectadas por una CHD. La membresía es para familias a nivel nacional que tienen o esperan tener un bebé con una CHD. La membresía es gratis y les da acceso a sus recursos y también pueden establecer conexiones con otros padres.

  • Mended Little Hearts
    Una organización que puede ponerlos en contacto con un padre mentor a través de una división local en su área. También tienen grupos de conversación en línea y grupos en medios sociales.

  • Sisters by Heart
    Un grupo de apoyo para padres que tienen un niño con un HLHS o un solo ventrículo que ofrece recursos sobre la CHD. Envían paquetes de artículos básicos a los padres al inicio del tratamiento de la CHD.

  • World of Broken Hearts
    Una organización sin fines de lucro para crear conciencia sobre la CHD y una organización de donación de órganos. Su sitio web es un lugar donde las familias comparten fotos e historias sobre sus niños que tienen una CHD.

Mantener la conexión a medida que su niño crece

Los grupos de apoyo en persona y en línea del hospital pueden continuar siendo una fuente valiosa de apoyo y conexiones a medida que su niño crece. Para muchas familias, son una manera útil de mantenerse al día con lo que sucede en el hospital de su niño una vez que son dados de alta, lo que puede ser particularmente útil cuando su niño pueda necesitar más cirugías o tratamientos cuando al ser más grande o cuando ustedes viven lejos del hospital y su niño recibe tratamiento continuo en otro hospital.

Es común ver a los padres publicar en grupos en línea meses o incluso años después de la cirugía si quieren reconectarse con otras familias que estuvieron en el hospital al mismo tiempo que ellos. Pueden compartir preocupaciones y celebrar logros a medida que sus niños crecen y también pueden hacer preguntas en preparación a una cirugía, tratamientos o chequeos futuros.

Cómo conectarse con otros padres de niños con una CHD

Les sorprenderá saber cuántas personas que ustedes ya conocen tienen algún tipo de experiencia con una CHD o conocen a alguien que ha tenido una experiencia similar y que están dispuestos a hablar del tema con ustedes.

Kelly, madre de un niño con una CHD

RECOMENDACIONES PARA LOS PADRES¿Los medios sociales están ayudándolos o haciéndoles daño?

Cada persona tiene un nivel de comodidad distinto respecto a los medios sociales y los grupos de apoyo en línea. Mientras que a muchos padres les parece útil, hay otros que no se sienten cómodos comunicándose con personas a las que no conocen. Por otra parte, a algunos padres les parece angustiante oír hablar de las enfermedades de otros niños.

A medida que se conecten con los grupos en línea, tómense su tiempo para evaluar al grupo, fíjense si notan una sensación de comunidad y comodidad o si sienten confusión o un aumento del miedo o preocupación. No hay ningún problema en no participar en grupos en línea o tomar descansos de los medios sociales cuando lo necesitenlo que puede significar que tenga que dejar de leer las historias de otras personas o dejar de publicar sus propias experiencias.

Preguntas frecuentes

Algunos padres sobrellevan la situación al ponerse en contacto con sus seres queridos, pero otros podrían no querer hablar con su familia o amigos porque no quieren que estos se preocupen o no están seguros sobre cómo reaccionarán. De la misma manera, mientras que muchos padres encuentran tranquilidad al conversar sobre sus sentimientos con un profesional médico, otros padres pueden no sentirse cómodos al expresar sus preocupaciones o miedos con personas a las que ven con frecuencia.

Lo más importante es asegurarse de estar conectados con personas y recibir apoyo de otros en una manera que funcione para ustedes.

En los grupos de apoyo en línea ustedes pueden aprender sobre cada paso del proceso del tratamiento de una CHD. Algunos padres pueden estar en la misma etapa que ustedes, ya sea si acaban de recibir el diagnóstico o si fue la primera cirugía de su niño, y pueden compartir experiencias en tiempo real.

Los padres que están en etapas más avanzadas pueden darles consejo sobre cosas relacionadas a la vida en el hospital, como qué preguntas puede hacerle a equipo de atención médica, las reglas o normas del hospital, qué empacar, el mejor sitio para estacionar, dónde encontrar un buen café o un sitio tranquilo donde pueden hablar por teléfono.

Austin French, padre

Sarah Vega Grove, madre

Alaina Kipps, médico

Sarah Pekoc, madre

Linda Pilkinton, madre

Jodi Smith, madre

Ellen Zemarkowitz, trabajadora social

Última actualización: diciembre 12, 2022

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