Muchos profesionales de la salud participan en la atención de la familia durante el embarazo, después del nacimiento del bebé y durante la niñez.

A lo largo del proceso del tratamiento de la CHD, ustedes pueden conversar con el equipo de atención médica para poder entender lo que está sucediendo y sentir más confianza en el plan de tratamiento. Los profesionales médicos saben que el entender tanta información nueva, tomar decisiones importantes y lidiar con la incertidumbre puede ser abrumador. No tengan ningún reparo en hacer preguntas y conversar sobre lo que les preocupe o los cambios que han notado en el estado de salud del niño.

Con el tiempo, tendrán más experiencia hablando con los diferentes tipos de profesionales médicos. Poco a poco entenderán más la terminología médica y se comunicarán aún mejor con el equipo de atención médica.

Estos son algunos de los equipos de atención médica más importantes y los miembros de cada equipo a los que podrán conocer durante el proceso del tratamiento de la CHD. Cada equipo tiene una función específica que los ayuda a ustedes y al niño.

Antes del nacimiento

El equipo de obstetricia (The Obstetrical Team)

La función del equipo de obstetricia es cuidar de usted y del bebé durante el embarazo y el parto.

Una partera es una profesional capacitada que da atención a las mujeres sanas durante un embarazo sin complicaciones. La capacitación para ser una partera es muy diferente a la capacitación para ser un médico. Una partera debe remitirla a un médico obstetra si el feto tiene algún problema de salud durante el embarazo. Los fetos que probablemente tienen una CHD nunca deben ser vistos solamente por una partera. El médico obstetra determinará si usted necesita más atención médica.

Preguntas que puede hacerle a la partera:

  • ¿Mi bebé se está desarrollando normalmente?
  • ¿Estoy saludable? ¿Hay algo que pueda hacer para que mejore mi salud y la salud de mi bebé durante el embarazo?
  • ¿Dónde daré a luz a mi bebé?

El médico obstetra es un médico que controlará su salud durante el embarazo y monitorizará el desarrollo del feto. Puede solicitar pruebas, tales como el escaneo del segundo trimestre y otras pruebas prenatales usuales que buscan cualquier riesgo de que el feto presente problemas genéticos. Pueden realizar las ecografías al inicio del embarazo para monitorizar el crecimiento fetal temprano y otro médico obstetra realiza el escaneo de la anatomía en la semana 20. En muchos casos, Son quienes están presentes durante el parto.

Preguntas que puede hacerle al médico obstetra:

  • ¿Mi bebé se está desarrollando normalmente?
  • ¿Estoy saludable? ¿Hay algo que pueda hacer para que mejore mi salud y la salud de mi bebé durante el embarazo?
  • ¿Dónde daré a luz a mi bebé?

El especialista en medicina maternofetal, conocido comúnmente como MFM, es un médico obstetra que ha recibido capacitación adicional y que tiene experiencia en controlar embarazos de algo riesgo. El médico obstetra puede referirla a un MFM para una consulta durante los controles prenatales o para que se encargue del control del embarazo y el parto.

Es común que el escaneo anatómico de la semana 20 sea interpretado por un especialista en MFM, quien puede remitirla para realizarse más pruebas, incluso si no es el médico principal que está controlando su embarazo.

Preguntas que puede hacerle al MFM:

  • ¿Por qué me enviaron para una consulta con usted?
  • ¿Usted se hará cargo de mi atención obstétrica de ahora en adelante?
  • Si usted se hará cargo de mi atención obstétrica, ¿dónde daré a luz a mi bebé?
  • ¿Me puede explicar el problema de salud de mi bebé y los resultados de las pruebas que ha pedido o realizado?

Un ecografista fetal tiene capacitación y una certificación para realizar imágenes de ultrasonido del feto. Esta es la persona que usualmente hace el escaneo de la anatomía en la semana 20. Ellos toman las fotos del ultrasonido del bebé y miran varias partes del cuerpo para asegurarse de que el feto se esté desarrollando de forma normal. Si un escaneo revela que puede haber un problema el MFM puede solicitar otro escaneo para confirmar los hallazgos después de un período adicional de crecimiento fetal o pueden solicitar pruebas adicionales.

Los ecografistas realizan la ecografía pero no realizan la interpretación final de la misma. Por eso, no le podrán decir lo que piensan sobre los resultados de los estudios porque esa es la función del médico.

Un consejero genético tiene una capacitación avanzada en genética y en consejería. Ellos ayudan a entender los resultados de cualquier prueba de detección de alteraciones genéticas y le pueden decir si recomiendan más pruebas de diagnóstico genético.

Preguntas que puede hacerle al consejero genético prenatal

  • ¿Me puede explicar los resultados de las pruebas de detección de alteraciones genéticas o las pruebas diagnósticas?
  • ¿Hay otras pruebas que puedan ayudar a que el diagnóstico sea más claro?
  • (Si el resultado de una prueba es positivo para una afección genética específica) ¿Puede explicarme qué significa este diagnóstico genético para la salud, el intelecto, la esperanza de vida y el estado físico de mi bebé?
  • ¿Este diagnóstico puede afectar mis embarazos futuros?

El coordinador fetal ayuda a darle seguimiento a los pacientes y las familias. También los guía a través del proceso de múltiples citas entre el equipo obstétrico o el MFM y el equipo de cardiología fetal. Usualmente, son el punto de contacto principal para responder a sus preguntas y guiarlos hacia los recursos que necesiten. Si hay problemas con la compañía de seguros, ellos les pueden explicar el proceso para obtener autorización.

Preguntas que puede hacerle al coordinador fetal:

  • ¿La compañía de seguros ha autorizado las citas y las pruebas programadas?
  • ¿Dónde está la consulta del médico y cuándo es mi cita?
  • Me gustaría hablar con el médico que vi en (fecha) de nuevo. ¿Cómo lo puedo ubicar?
  • ¿Dónde puedo recibir apoyo emocional?
  • ¿Hay alguien que me pueda ayudar para encontrar transporte para una cita?
  • (Si tiene que mudarse a un lugar más cerca del hospital por varias semanas antes del parto) ¿Cómo puedo encontrar vivienda local temporal que sea económica?

El equipo de cardiología fetal (The Fetal Cardiology Team)

La función del equipo de cardiología fetal es diagnosticar la enfermedad del corazón del feto. Como ellos entienden cuál será el problema de salud del bebé inmediatamente después del parto, son quienes conversarán con el ginecoobstetra o el MFM sobre cuál es el mejor lugar para que el bebé reciba el nivel de atención apropiado.

El equipo de cardiología fetal estará ahí para darles información sobre el problema del corazón del bebé, planificar un parto seguro y ayudarles a entender qué es de esperarse después del parto y durante el crecimiento del niño.

Este es un cardiólogo pediátrico que se especializa en cardiología fetal. Son quienes interpretan y, a veces, realizan el ecocardiograma fetal. El cardiólogo fetal y el equipo les enseñarán acerca del corazón en general, la enfermedad del corazón del bebé y qué esperar durante y después del embarazo.

Preguntas que pueden hacerle al cardiólogo fetal:

  • ¿Cuáles son los resultados del ecocardiograma fetal?
  • (Si se ve un problema en el corazón del bebé durante el ecocardiograma fetal) ¿Puede explicarnos qué significa esto para la salud, el intelecto, la esperanza de vida y el estado físico de mi bebé?
  • ¿Usted cree que mi plan actual para el parto le permitirá al bebé recibir la atención médica que necesita inmediatamente después del parto?
  • ¿Mi bebé necesitará tener cirugía? ¿Cuántas cirugías?

Un ecografista cardiaco fetal tiene capacitación y una certificación para realizar imágenes de ultrasonido del corazón del feto. Un ecocardiograma fetal es la ecografía del corazón del feto. El ecografista toma imágenes de ultrasonido del corazón del feto durante las citas para ayudar al equipo médico a diagnosticar un problema del corazón y para monitorizar los cambios durante el embarazo.

Los ecografistas realizan el ecocardiograma fetal pero no realizan la interpretación final del mismo. Por eso, no les podrán decir lo que piensan sobre los resultados de los estudios porque esa es la función del médico.

Muchos centros médicos tienen un coordinador fetal. Su función es darles seguimiento a los pacientes y las familias y guiarlos a través del proceso de múltiples citas entre el equipo obstétrico o el MFM y el equipo de cardiología fetal. Usualmente, ellos son el punto de contacto principal para responder a sus preguntas y guiarlos hacia los recursos que necesiten. Si hay problemas con la compañía de seguros, ellos les pueden explicar el proceso para obtener autorización.

Preguntas que pueden hacerle al coordinador del cardiólogo fetal:

  • ¿La compañía de seguros ha autorizado las citas y las pruebas programadas?
  • ¿Dónde está la consulta del médico y cuándo es mi cita?
  • Me gustaría hablar con el médico que vi en (fecha) de nuevo. ¿Cómo lo puedo ubicar?
  • ¿Dónde puedo recibir apoyo emocional?
  • ¿Hay alguien que me pueda ayudar para encontrar transporte para una cita?
  • (Si tiene que mudarse a un lugar más cerca del hospital por varias semanas antes del parto) ¿Cómo puedo encontrar vivienda local temporal que sea económica?

Después del parto y en el hospital

De acuerdo con la situación del bebé, usted puede pasar tiempo en el hospital después del parto recibiendo atención de otros equipos médicos. Muchos de estos son los mismos equipos que atenderán al niño en el momento que necesite una cirugía.

Los profesionales médicos en el hospital examinarán al niño, realizarán pruebas y revisarán los resultados, realizarán cirugías y otros procedimientos médicos, les darán información, responderán sus preguntas y tomarán decisiones médicas después de conversarlo con todo el equipo médico.

This will show up in the lightbox as a description below the image.

“Cuando recién conocí al equipo, todos se presentaron y me dijeron cuál era su función y me dieron ejemplos específicos de cosas que ellos hacían”.

Chandani, madre de un niño con una CHD

RECOMENDACIONES PARA LOS PADRESMantengan la continuidad o una relación con el equipo de tratamiento

Antes de que el niño tenga una cirugía, es importante que usted elija un cardiólogo principal, que le dará atención a largo plazo al niño, y un pediatra que manejará la atención médica general del niño. El cardiólogo principal puede ser el médico que la atiende antes del parto o quien está a cargo de la atención del niño antes de ser hospitalizado. También pueden conocer al cardiólogo por primera vez después del parto del bebé.

El cardiólogo principal es un recurso importante para ustedes y el bebé. Es bueno desarrollar una larga relación con ellos, ya que tienen un plan a largo plazo para el niño. El cardiólogo principal realmente llega a conocerles a ustedes y al niño. Son un apoyo importante para ustedes cuando el niño esté hospitalizado, aun si el hospital está lejos de casa.

Si el cardiólogo principal que les da atención en consulta externa trabaja en el mismo hospital, puede que vea o no al niño cuando esté hospitalizado. Para ayudar con la continuidad de la atención médica, el cardiólogo pediátrico del niño en el hospital y el equipo le darán información al cardiólogo principal del niño sobre el progreso y le informarán cuando se le dé de alta al niño.

El equipo de cuidado intensivo neonatal (Neonatal Intensive Care Unit, NICU)

Los neonatólogos son pediatras que reciben más capacitación para la atención de los recién nacidos con todo tipo de problemas de salud, incluyendo los recién nacidos con una enfermedad del corazón. Son los expertos en el cuidado de los recién nacidos. Mientras el bebé esté en la NICU, el neonatólogo es el líder del equipo que le da atención médica al niño. Está ahí para ayudar al equipo a tomar decisiones importantes y supervisar la atención médica del niño.

Preguntas que pueden hacerle al neonatólogo:

  • ¿Cómo está la salud en general del bebé?
  • ¿Se ha visto afectada otra parte del desarrollo debido al problema del corazón?
  • ¿Qué medicamentos está recibiendo el bebé y para qué son?
  • (Si el bebé nació prematuramente) ¿Cómo ha afectado el parto prematuro la salud del bebé?
  • ¿Cuánto tiempo se espera que el bebé esté en cuidados intensivos?

Equipo de cirugía cardiovascular (Cardiovascular Surgery Team)

A diferencia de los otros equipos, los profesionales médicos del equipo de cirugía cardiovascular están capacitados principal y específicamente en cirugía. Ellos se especializan en la cirugía cardiaca pediátrica en vez del lado médico de la pediatría. Mientras que el niño se recupera de la cirugía cardiaca pediátrica, el equipo de cirugía cardiovascular conversa sobre la atención médica del niño con el equipo de la ICU y les da su opinión.

Es el cirujano cardiovascular que realiza la cirugía para la enfermedad cardíaca pediátrica y el equipo da tratamiento de las heridas después de la cirugía. Ellos se reunirán con ustedes para explicarles los aspectos técnicos y los riesgos de cualquier cirugía que el niño necesite.

Preguntas que puede hacerle al cirujano cardiotorácico:

  • Puede explicarnos la cirugía que le realizará al niño.
  • ¿Cuáles son los riesgos de esta operación?
  • ¿Hay algo del problema de salud del bebé o niño que pueda añadir riesgos a la cirugía?
  • ¿Es posible que mi niño muera después de esta cirugía?
  • ¿Mi niño necesitará más operaciones después de esta? ¿Cuándo sería?

Un anestesiólogo es el médico encargado de la anestesia en la sala de operaciones. Ellos monitorizan y le dan medicamentos al niño para mantenerlo dormido y asegurarse de que no sienta dolor durante la cirugía. El anestesiólogo también puede participar después de la cirugía durante una situación de emergencia o para ayudar con el manejo del dolor durante la recuperación.

Y otros miembros del equipo

Unidad de cuidados intensivos (Intensive Care Unit, ICU)

Después de la operación, dependiendo del hospital, el niño irá a una unidad de cuidados intensivos (Intensive Care Unit, ICU) bajo la atención de un médico pediatra intensivista o en una unidad de cuidados intensivos cardiacos (Cardiac Intensive Care Unit, CICU, o Cardiovascular Intensive Care Unit, CVICU) bajo la atención de un médico pediatra intensivista cardiovascular y su equipo.

Ambos tipos de médicos son pediatras con más capacitación en atención de cuidados intensivos y muchos tienen capacitación adicional en cardiología pediátrica. Estos médicos dan atención médica a los niños con una enfermedad del corazón que están muy delicados inmediatamente después de la cirugía del corazón cuando necesitan mucha atención y apoyo médico.

Y otros miembros del equipo

Cuidados paliativos (Palliative Care)

Los cuidados paliativos se enfocan en mejorar la calidad de vida del niño cuando tiene una enfermedad grave y ayudan a la familia con el estrés de la enfermedad. Típicamente, se consulta con el equipo de cuidados paliativos para ayudar a las familias a definir las prioridades y las metas de atención médica que estén dentro de sus valores y creencias. El equipo de cuidados paliativos puede participar en cualquier etapa de la enfermedad del niño, además de dar atención al final de la vida.

Cuidados críticos (Acute Care) /Unidad de cuidados intermedios (Stepdown Unit) / Sala de cardiología (Cardiology Ward)

Un cardiólogo pediátrico de cuidados críticos es un pediatra que ha recibido capacitación adicional en la atención médica de niños con enfermedades del corazón. Atienden a niños que han pasado tiempo de recuperación en la ICU y están más estables. El cardiólogo pediátrico de cuidados críticos y el equipo tienen una función importante en la atención del niño después de estar en la ICU y la preparación para ser dados de alta. El equipo les explicará en qué consisten los pasos siguientes y cómo cuidar al niño después de ser dado de alta.

Y otros miembros del equipo

Otros miembros del equipo

Los equipos de la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU), la sala de cirugía cardiovascular, la ICU, la unidad de cuidados críticos, la unidad de cuidados intermedios y la unidad de cardiología también incluyen a muchos profesionales médicos que se especializan en un área de atención. Estos son algunos de los miembros del equipo que conocerá y un resumen de su función.

Conocido en inglés como attending physician, es el médico que lidera al equipo de tratamiento porque tiene más capacitación y experiencia en su especialidad.

Conocido en inglés como fellow physician, es un médico que ha completado su capacitación en pediatría y actualmente está especializándose aún más en su campo, por ejemplo, neonatología, cardiología pediátrica o cuidados críticos. Con la ayuda del médico supervisor, el médico subespecialista lidera el equipo que da atención al niño, realiza los estudios o los procedimientos que el niño necesite y toma decisiones médicas.

Es un médico que se ha graduado de la facultad de medicina y que actualmente recibe capacitación en pediatría. Usualmente, pasan semanas o meses a la vez dando atención a niños en diferentes áreas del hospital, por ejemplo, en medicina pediátrica general, cardiología o neurología. Bajo la supervisión del médico supervisor o el médico subespecialista, el residente toma decisiones médicas, realiza procedimientos y da atención al niño.

Son profesionales de la salud que han completado una capacitación clínica para dar atención a pacientes. Usualmente, trabajan en un área en particular del hospital. Bajo la supervisión del médico supervisor o del médico subespecialista, una enfermera facultativa o un asistente médico toma decisiones médicas, realiza procedimientos y da atención al niño.

La enfermera a cargo (bedside nurse) es la que cuidará a su niño. Ellas le dan los medicamentos, revisan y monitorizan los signos vitales, ponen vías intravenosas y hacen otras tareas de atención al paciente. También son quienes les enseñarán cómo hacer estas cosas en casa, de ser necesario.

Un terapeuta respiratorio es alguien capacitado para dar atención respiratoria o de la respiración. Administra medicamentos inhalados, tratamientos respiratorios y oxígeno. En una unidad de cuidados intensivos, el terapeuta respiratorio ayuda a manejar el Respirador y el tubo endotraqueal.

Una trabajadora social ayuda a la familia a sobrellevar la situación. Pueden darles apoyo emocional, actuar como una fuente de apoyo o enlace para el niño, responder las preguntas sobre el seguro médico o la licencia médica y ayudarles con el acceso a recursos concretos, tal como vivienda o alimentos, para la familia.

Una especialista en la vida de los niños tiene capacitación en el desarrollo de los niños. Ellas pueden ayudar explicándole los procedimientos médicos al niño de una manera apropiada para su edad y ayudarlos durante los procedimientos a que se distraigan y a sobrellevar lo que está pasando. También pueden darles juguetes apropiados para la edad y actividades que harán que la estadía en el hospital sea más agradable para ellos.

Esta es una enfermera especialista que ayuda a coordinar cualquier material o atención médica adicional necesaria para cuando el niño sea dado de alta.

Son los expertos en nutrición. Pueden darle indicaciones sobre técnicas de alimentación, tal como alimentar al niño a través de una sonda, o ayudar al equipo médico a encontrar la mejor leche maternizada o fórmula para el niño.

Es un experto en todos los tipos de medicamentos y cómo funcionan e interactúan con otros medicamentos. Un farmacéutico ayuda al equipo de atención médica a elegir los medicamentos correctos y a ajustar la cantidad o la dosis de los medicamentos que toma el niño. Los farmacéuticos participan en las visitas médicas diarias para asegurarse de que los medicamentos son solicitados apropiadamente. También participan al enseñarle a usted o al niño sobre los medicamentos.

Atención durante la niñez

Después de que el niño esté en casa con usted, el equipo principal de tratamiento de su niño es el pediatra y el cardiólogo pediátrico. También verán a profesionales médicos adicionales, pero los tipos de especialistas variarán dependiendo de las necesidades del niño y estas pueden cambiar con el tiempo.

El pediatra se encarga de la salud general del niño. Ustedes lo verán en la clínica ambulatoria donde examinará al niño, les hablarán de la atención médica, monitorizarán el crecimiento y ajustarán el régimen de alimentación, de ser necesario.

El pediatra administra todas las vacunas recomendadas para los niños con una CHD y otra atención preventiva, tal como la vacuna contra la influenza o gripe. Pueden dar tratamiento a lesiones menores, así como asegurarse de que el niño está desarrollándose normalmente tanto psicológicamente como en el desarrollo físico. El pediatra también puede coordinar la atención médica entre los diferentes especialistas y remitir al niño a los servicios que los ayuden en su desarrollo.

Verán al pediatra del niño en períodos regulares que dependen de la edad y del problema de salud del niño.

El cardiólogo pediátrico principal monitoriza la salud del corazón del niño. Ustedes pueden verlo en la en consulta externa donde se le realizarán algunas pruebas, como un ecocardiograma para monitorizar el problema del corazón y su función. El cardiólogo pediátrico maneja cualquier medicamento que sea recetado para el problema del corazón del niño.

El pediatra y el cardiólogo pediátrico a menudo trabajan juntos para tratar algunas preocupaciones, tales como monitorizar el crecimiento del niño y determinar si necesita atención adicional para apoyar el crecimiento. Verán al pediatra del niño en periodos regulares que dependen en la edad y el problema de salud del niño.

Feedback