Muchos profesionales de la salud participan en la atención de la familia durante el embarazo, después del nacimiento del bebé y durante la niñez.
A lo largo del proceso del tratamiento de la CHD, ustedes pueden conversar con el equipo de atención médica para poder entender lo que está sucediendo y sentir más confianza en el plan de tratamiento. Los profesionales médicos saben que el entender tanta información nueva, tomar decisiones importantes y lidiar con la incertidumbre puede ser abrumador. No tengan ningún reparo en hacer preguntas y conversar sobre lo que les preocupe o los cambios que han notado en el estado de salud del niño.
Con el tiempo, tendrán más experiencia hablando con los diferentes tipos de profesionales médicos. Poco a poco entenderán más la terminología médica y se comunicarán aún mejor con el equipo de atención médica.
Estos son algunos de los equipos de atención médica más importantes y los miembros de cada equipo a los que podrán conocer durante el proceso del tratamiento de la CHD. Cada equipo tiene una función específica que los ayuda a ustedes y al niño.
Antes del nacimiento
El equipo de obstetricia (The Obstetrical Team)
La función del equipo de obstetricia es cuidar de usted y del bebé durante el embarazo y el parto.
El equipo de cardiología fetal (The Fetal Cardiology Team)
La función del equipo de cardiología fetal es diagnosticar la enfermedad del corazón del feto. Como ellos entienden cuál será el problema de salud del bebé inmediatamente después del parto, son quienes conversarán con el ginecoobstetra o el MFM sobre cuál es el mejor lugar para que el bebé reciba el nivel de atención apropiado.
El equipo de cardiología fetal estará ahí para darles información sobre el problema del corazón del bebé, planificar un parto seguro y ayudarles a entender qué es de esperarse después del parto y durante el crecimiento del niño.
Después del parto y en el hospital
De acuerdo con la situación del bebé, usted puede pasar tiempo en el hospital después del parto recibiendo atención de otros equipos médicos. Muchos de estos son los mismos equipos que atenderán al niño en el momento que necesite una cirugía.
Los profesionales médicos en el hospital examinarán al niño, realizarán pruebas y revisarán los resultados, realizarán cirugías y otros procedimientos médicos, les darán información, responderán sus preguntas y tomarán decisiones médicas después de conversarlo con todo el equipo médico.
RECOMENDACIONES PARA LOS PADRESMantengan la continuidad o una relación con el equipo de tratamiento
Antes de que el niño tenga una cirugía, es importante que usted elija un cardiólogo principal, que le dará atención a largo plazo al niño, y un pediatra que manejará la atención médica general del niño. El cardiólogo principal puede ser el médico que la atiende antes del parto o quien está a cargo de la atención del niño antes de ser hospitalizado. También pueden conocer al cardiólogo por primera vez después del parto del bebé.
El cardiólogo principal es un recurso importante para ustedes y el bebé. Es bueno desarrollar una larga relación con ellos, ya que tienen un plan a largo plazo para el niño. El cardiólogo principal realmente llega a conocerles a ustedes y al niño. Son un apoyo importante para ustedes cuando el niño esté hospitalizado, aun si el hospital está lejos de casa.
Si el cardiólogo principal que les da atención en consulta externa trabaja en el mismo hospital, puede que vea o no al niño cuando esté hospitalizado. Para ayudar con la continuidad de la atención médica, el cardiólogo pediátrico del niño en el hospital y el equipo le darán información al cardiólogo principal del niño sobre el progreso y le informarán cuando se le dé de alta al niño.
El equipo de cuidado intensivo neonatal (Neonatal Intensive Care Unit, NICU)
Equipo de cirugía cardiovascular (Cardiovascular Surgery Team)
A diferencia de los otros equipos, los profesionales médicos del equipo de cirugía cardiovascular están capacitados principal y específicamente en cirugía. Ellos se especializan en la cirugía cardiaca pediátrica en vez del lado médico de la pediatría. Mientras que el niño se recupera de la cirugía cardiaca pediátrica, el equipo de cirugía cardiovascular conversa sobre la atención médica del niño con el equipo de la ICU y les da su opinión.
Unidad de cuidados intensivos (Intensive Care Unit, ICU)
Cuidados paliativos (Palliative Care)
Los cuidados paliativos se enfocan en mejorar la calidad de vida del niño cuando tiene una enfermedad grave y ayudan a la familia con el estrés de la enfermedad. Típicamente, se consulta con el equipo de cuidados paliativos para ayudar a las familias a definir las prioridades y las metas de atención médica que estén dentro de sus valores y creencias. El equipo de cuidados paliativos puede participar en cualquier etapa de la enfermedad del niño, además de dar atención al final de la vida.
Cuidados críticos (Acute Care) /Unidad de cuidados intermedios (Stepdown Unit) / Sala de cardiología (Cardiology Ward)
Otros miembros del equipo
Los equipos de la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU), la sala de cirugía cardiovascular, la ICU, la unidad de cuidados críticos, la unidad de cuidados intermedios y la unidad de cardiología también incluyen a muchos profesionales médicos que se especializan en un área de atención. Estos son algunos de los miembros del equipo que conocerá y un resumen de su función.
Atención durante la niñez
Después de que el niño esté en casa con usted, el equipo principal de tratamiento de su niño es el pediatra y el cardiólogo pediátrico. También verán a profesionales médicos adicionales, pero los tipos de especialistas variarán dependiendo de las necesidades del niño y estas pueden cambiar con el tiempo.
Chandani DeZure, madre
Beth Kaufman, médico
Alaina Kipps, médico
Rachel Kotheimer, madre
Linda Pilkinton, madre
Danielle Sganga, médico
Theresa Tacy, médico
Haga click aquí para consultar una lista completa de los autores de CHD Care Compass
Última actualización: diciembre 14, 2022La lista extensa de preguntas para el equipo de atención médica en Conquering CHD
La Guía Mended Little Heart cuenta con formularios para hacer una lista de los médicos y otros miembros del equipo de tratamiento del niño
Haga click aquí para consultar una lista completa de los recursos disponibles de CHD Care Compass