Cuando un cardiólogo pediatra les informa que su niño tiene una CHD, usualmente explica el tipo de atención médica que necesitará. También puede recomendar un hospital que dé el tratamiento específico para el problema del corazón de su niño. Después de que les informen que su niño necesita una cirugía del corazón y ustedes procesen las noticias, puede ser que se pregunten cuál es el mejor lugar para que su niño reciba atención.

Muchas familias deciden acudir al hospital recomendado por el médico y la mayoría recibe una atención médica excelente. Algunas familias exploran otras opciones y pueden elegir un hospital distinto al que les recomendó el médico.

El comparar hospitales, centros cardiológicos o cirujanos es muy difícil porque cada uno tiene ventajas distintas. Finalmente, ustedes deciden cuál es la mejor opción para su familia.

Hay muchas cosas que se deben tener en cuenta si su familia quiere considerar otros hospitales, por ejemplo, sus valores y sus creencias, los recursos que tienen disponibles y sus circunstancias familiares. También hay algunas cosas básicas que se deben buscar al investigar y evaluar otras opciones.

Infórmenle siempre al cardiólogo pediatra si están pensando en cambiar el plan de tratamiento de su niño y atenderlo en otro hospital. Las conversaciones con el médico que los conoce, que conoce la situación de su familia y el problema del corazón de su niño son la mejor manera de recibir la información más confiable acerca de cómo encontrar la mejor atención para su niño.

Factores que se deben considerar al elegir un hospital

  • Es necesario que el hospital esté cerca de la casa y de la red de apoyo formada por la familia y los amigos. Traten de elegir el hospital más cercano que realice cirugías cardíacas pediátricas.

  • Su hospital local les informó que la operación que necesita su niño tiene una alta probabilidad de muerte, pero una segunda opinión en otro hospital es más optimista.

  • Ustedes prefieren un hospital más grande que realice más cirugías o un hospital que tiene una reputación internacional de dar una atención excelente.

  • El padre o la madre de un niño con un diagnóstico de CHD similar a la de su niño les dijo que deberían considerar recibir atención en un hospital en particular debido a su experiencia.

  • Ustedes quieren que un cirujano en particular opere a su niño porque han escuchado buenos comentarios sobre él o ella.

Información sobre los programas cardiológicos pediátricos

Si el diagnóstico de la CHD de su niño necesita numerosas cirugías o si se les informó que su niño necesitará recibir un tratamiento complejo, puede ser útil preguntar si su hospital cuenta con un programa cardiológico pediátrico para atención especializada.

Un programa es un grupo de profesionales médicos con experiencia en un área determinada que trabajan juntos para dar atención altamente especializada en un hospital. Al desarrollar un programa, el hospital invierte dinero y tiempo para dar atención médica a tipos específicos de pacientes con necesidades complejas de manera detallada y uniforme.

Los programas típicamente coordinan la atención de un paciente con múltiples tipos de profesionales médicos. Esto significa que su niño recibirá un nivel de atención excepcionalmente alto de diferentes tipos de especialistas dentro del mismo hospital sin que ustedes tengan que programar citas con otros especialistas. Ustedes pueden tener plena confianza de que el programa cardiológico pediátrico de un hospital cuenta con la experiencia para dar la atención médica compleja que su niño puede necesitar.

Tipos comunes de programas cardiológicos pediátricos

Existen muchos tipos de programas cardiológicos pediátricos. En tanto que algunos programas se enfocan en formas poco comunes de CHD, existen varios programa que aparecerán con mayor frecuencia en su búsqueda.

1. Programa entre etapas (Interstage Program, IP)

Un IP es para niños con un solo ventrículo. Los lactantes entre dos cirugías en etapas son monitorizados de cerca en la casa a través de llamadas telefónicas frecuentes con las enfermeras.

2. Programa ventrículo único (Single Ventricle Program, SVP)

Un SVP es para niños con un solo ventrículo. Este programa típicamente organiza una atención compleja con diversos tipos de profesionales médicos. También evalúa el desarrollo del niño y aboga por servicios especiales en la escuela de su niño, de ser necesario.

3. Programa de neurodesarrollo (Neurodevelopmental Program, NDP)

Un NDP ayudará a identificar y dar tratamiento a las dificultades del desarrollo, el comportamiento o el aprendizaje de los niños con una CHD.

4. Programa de insuficiencia cardiaca o trasplante (Heart Failure/Transplant Program, HFP)

Un HFP se encarga del tratamiento de niños con una debilidad en el músculo del corazón. El tratamiento puede incluir medicamentos o dispositivos que ayuden con el flujo de la sangre en el corazón o un trasplante de corazón.

Cómo buscar información sobre los hospitales cardiológicos pediátricos

Al buscar información en línea sobre los hospitales es importante obtener información de varias fuentes. Cuando se tiene en cuenta la opinión sobre el hospital de varias personas, se obtiene una mejor perspectiva porque cada persona tiene prioridades y opiniones distintas.

Estos son algunos sitios donde pueden empezar con su búsqueda en línea. A pesar de que cada uno de estos recursos puede dar más información, lo que lea en un sitio web no debe ser la única fuente para tomar una decisión tan importante como el tratamiento de su niño. Hablen siempre con su cardiólogo pediátrico si encuentran información en línea que los haga ir a un hospital distinto al que les recomendó.

Sitios web de los hospitales

Los hospitales invierten muchos recursos para difundir su éxito y su experiencia en línea. La cirugía cardíaca pediátrica es una fuente muy importante de ingresos para un hospital, así que publicitan sus servicios en el mercado de manera activa.

Cuando busque información en el sitio web de un hospital infantil, consulte los siguientes términos:

  • Centro del corazón
  • Cirugía cardiotorácica pediátrica
  • Cirugía del corazón
  • Cardiología pediátrica

Fuentes independientes

  • Cómo usar el navegador del hospital de CHD
    Este sitio web está creado especialmente para los padres y los ayuda a entender qué tipo de programas especializados ofrece un hospital, el número de cirugías divididas por su complejidad, así como si la supervivencia después de las cirugías en un hospital está dentro de los niveles esperados. También incluye una guía sobre cómo interpretar la información que les proporcionen. En este momento, no todos los hospitales han compartido su información con este sitio web.

  • Información pública de la Sociedad de Cirujanos Torácicos
    Este sitio web enumera los resultados de las cirugías cardíacas pediátricas a medida que son reportadas por los hospitales participantes. No todos los hospitales reportan los resultados de las cirugías cardíacas pediátricas, pero puede encontrar información sobre un hospital en este sitio que les será de utilidad.

  • La lista anual de los mejores hospitales pediátricos para cardiología y cirugía del corazón de U.S. News and World Report
    Este sistema de calificación trata de valorar las medidas típicamente asociadas con la atención médica de alta calidad y puede ser de ayuda. Esta calificación varía significativamente cada año aunque no haya cambios evidentes en los programas. Esto se debe a un cambio en cómo se determinan estas calificaciones, en vez de un cambio real en el hospital.

Reseñas en línea

Busquen reseñas en línea del hospital para averiguar sobre las áreas de experiencia, el número de cirugías al año, los programas cardiológicos y cualquier otra información que sea de su interés. Tengan en cuenta que las reseñas en línea pueden estar parcializadas y que puede ser que no representen la experiencia general de los pacientes.

Preguntas más frecuentes

Hay muchas cosas por aprender al elegir un hospital. Además de hacer preguntas sobre los servicios médicos y los resultados, es bueno saber sobre los servicios sociales y de apoyo que estén disponibles para ustedes.

El instrumento para hacer preguntas guiadas de Conquering CHD puede ayudarles a considerar qué es más importante para ustedes.

California Heart Connection también tiene una lista de preguntas para hacerle al cirujano y al hospital.

También pueden tener que considerar otros factores, incluyendo el tiempo de viaje, si necesitan vivienda temporal cerca al hospital y las opciones de atención para la familia.

La compañía de seguros los dirigirá a un hospital que esté dentro de la red de su plan de atención. En un hospital dentro de la red, su seguro típicamente cubre la atención médica, tal como lo describe su póliza. Tómense el tiempo de entender cómo funciona el seguro médico.

Su equipo de atención médica puede ayudarlos a solicitar a la compañía de seguros una excepción y que paguen por la atención de su niño en un hospital fuera de la red. Si su compañía de seguros niega su pedido, ustedes deben decidir si pueden pagar de su propio bolsillo por la atención médica fuera de la red o si deben cambiar su plan y elegir un hospital dentro de la red.

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