¿Y si hay un problema con el corazón del bebé?

Durante la cita del ecocardiograma fetal se les informará si hubiese algún problema con el corazón de su bebé. El médico revisará las imágenes y después les explicará el diagnóstico de la enfermedad congénita del corazón (CHD, por sus siglas en inglés), cuál es el tratamiento y el pronóstico del trastorno.

Tengan en cuenta que si el médico que realiza el ecocardiograma fetal es un obstetra y ve un problema con el corazón de su bebé, puede referirlos a un cardiólogo pediátrico para confirmar los hallazgos. El cardiólogo pediátrico realizará otro ecocardiograma fetal y les dará más información sobre el tratamiento y el pronóstico.

Escuchar que hay un problema con el corazón de tu bebé, ya sea leve o grave, puede ser algo abrumador y traumático. Es una reacción normal sentir que estás como en shock o que tu cerebro no responde o está confundido por el miedo.

Cuando el médico les diga que el diagnóstico es una CHD, ustedes recibirán mucha información en un momento que es muy difícil para ustedes. Es normal necesitar tiempo para poder procesar las noticias o calmarse.

Pueden hacer preguntas en cualquier momento durante y después de la cita, así que no se preocupen si no se les ocurre qué preguntar en ese momento. Para muchas familias, lo más importante que deben entender al principio es cómo será la calidad de vida del niño con una CHD. Con el tiempo, ustedes recibirán la información que necesitan para planificar su futuro.

Su médico sabe que estas noticias les cambiarán la vida y es entendible que necesiten un tiempo para procesar la información. Es normal llorar o expresar las emociones por las que están pasando. No tienen que “guardarse todo por dentro”.

Traten de hacer preguntas incluso si se sienten incómodos o si no están seguros sobre qué preguntar al principio. Para los médicos es útil escuchar sus preguntas. Cuando ellos saben qué es importante para ustedes, pueden darle prioridad a hablar sobre esos temas.

Asegúrense de saber cómo contactar a la consulta del cardiólogo fetal por si quieren hacer más preguntas después de haber tenido tiempo para pensar sobre el diagnóstico y revisar la información. Empiecen a hacer una lista de sus preguntas en un cuaderno o en su teléfono celular.

Después de que los padres reciben el diagnóstico de una CHD, es común irse de la cita con más información pero sentir más confusión. Puede pasar un tiempo ante de que sus cerebros procesen toda la información que les dio el médico. Inicialmente, la información y la terminología médica puede no tener sentido y esto puede causar preocupación si ustedes están tratando de entender lo que está pasando.

Es importante aclarar cualquier confusión que se pueda tener una vez que pase el shock inicial después de recibir el diagnóstico. Esto es muy importante para sus necesidades prácticas, como el tomar decisiones, y para su salud emocional. Pueden pedir una cita de seguimiento para continuar con la conversación con una persona del equipo de cardiología fetal (el médico, la enfermera o la trabajadora social) por teléfono, videoconferencia o en la consulta. Es importante que tengan una lista con sus preguntas.

Es muy útil escribir toda la información a medida que se la dan para poder consultarla después si lo necesita o para compartirla con otros. La Guía Mended Little Hearts incluye hojas de trabajo que puede completar con la ayuda de su cardiólogo pediátrico para asegurarse de que tiene la información básica sobre la CHD de su niño.

Al inicio del embarazo pueden o no tener una idea clara del problema de salud del bebé. Pero, a medida que el bebé continúa creciendo, ustedes van a formar una relación con él o ella. Puede ser que lo vean en la imagen de la ecografía y que se imaginen su personalidad o cómo será su vida.

Para muchos padres el diagnóstico de una CHD es un evento traumático que afecta la relación con su bebé y que puede causar reacciones fuertes. Es muy importante que ustedes aprendan cómo manejar la incertidumbre que sentirán y cómo obtener el apoyo emocional que necesiten en el proceso del tratamiento de la CHD.