A medida que su niño se recupera después de la cirugía, ustedes esperan con ansias el día que ya puedan irse a casa.

La mayoría de los padres extrañan las experiencias simples y de cada día en casa. Si están llevando a su bebé a casa ya podrán darle de comer y tenerlo en sus brazos. Si su niño es mayor, lo podrán ver en su cama donde se sentirá a gusto y seguro.

Al mismo tiempo que los padres esperan con ansias volver a “una vida normal”, es común preocuparse sobre la seguridad del niño al ser dados de alta y sentirse abrumados por las responsabilidades de darle sus cuidados. Incluso si están en casa, pueden continuar recibiendo ayuda y consejo de su equipo de tratamiento y así poder darle a su niño la mejor atención posible.

Una vez que estén por su cuenta, pueden sentir que no recuerdan cómo hacer todo o que no pueden lidiar con nada. La vida se puede poner fuera de control en este momento. Es bueno recordar que están empezando el proceso de aprender a cuidar de su niño, tengan paciencia con ustedes mismos y dénse tiempo.

Pronto serán expertos en todas las habilidades que necesitan y sabrán a quién llamar si hay un problema. Empiecen en casa dándole prioridad a lo más importante y creando una rutina. No se olviden de que pueden contactar a su equipo de atención médica si tienen alguna pregunta sobre algo médico o a las personas en su red de apoyo cuando necesiten hablar con alguien.

Recomendaciones al ser dados de alta del hospital

  • Son más fuertes de lo que creen

    Una de las cosas más importantes que pueden hacer es darle a su niño paciencia, amor y atención. Hay investigaciones que muestran que los niños se recuperan bien tanto física como emocionalmente al recibir mucho amor y apoyo. Si hay días donde estén sintiendo por dentro que las cosas son difíciles, tendrán que buscar también dentro de ustedes un sentido de paz y calma que su niño pueda ver por fuera.

  • Sentir confianza al cuidar a su niño

    Si practicaron las actividades básicas con el equipo médico en el hospital puede tomar un poco de tiempo sentir confianza al cuidar al niño en la casa. Es común que los padres sientan que las actividades diarias, tales como el cuidado de las heridas, dar de comer, bañarlo darle los medicamentos, es complicado o difícil al principio. Al principio se puede necesitar ayuda pero, con el tiempo, serán expertos en estas actividades.

  • Volver a su horario normal poco a poco

    Si quieren empezar a organizarse en casa, es mejor empezar con algo fácil, tal como los días donde laven ropa. Después, pueden agregar más actividades, tal como crear el horario de administración de los medicamentos. Programen las alamas en su teléfono como un recordatorio del horario de los medicamentos. Sean flexible con el horario y realicen cambios cuando sea necesario. Incluso el progreso más pequeño al programar su rutina los ayudará a sentir que tienen más control de la situación.

  • Tratar de dormir

    El hospital puede ser un sitio donde es difícil dormir bien. Por eso, el ciclo del sueño puede estar alterado por un tiempo después de ser dado de alta. Un niño mayor puede dormir más tiempo cuando recién lleguen a casa, pero el sueño de un bebé puede estar alterado. Hay estrategias que pueden hacer que esta parte de la recuperación sea más fácil. Elaboren un horario de sueño y traten de seguirlo. Asegúrense de que el niño reciba luz natural durante el día y empiecen una rutina tranquila para antes de ir a dormir. Una máquina de sonido de fondo o “white noise” puede ayudar a su niño a dormir.

  • Prestarle atención a las emociones del niño

    A medida que el cuerpo del niño se recupera de la cirugía, su mente también se recupera del estrés de estar en el hospital. Muchos bebés y niños no parecen tener problemas durante su hospitalización y recuperación, pero, algunos niños y bebés se aferran a sus padres, se enojan con facilidad o muestran otras señales de tener dificultades. Presten atención si notan cambios en la personalidad de su niño y a cualquier otra señal de que la cirugía haya causado un trauma psicológico. Hablen con el equipo de atención médica para asegurarse de que no es un problema médico.

  • Tener confianza en su sistema de apoyo

    Puede ser muy útil ponerse en contacto con los padres de otro niño con una CHD que han pasado por lo mismo que ustedes. Sus consejos y comentarios pueden darles más confianza. Mientras que muchos padres reciben apoyo de su familia y amigos, otros pueden tener dificultades para conversar sobre el tratamiento de la CHD con personas que no han pasado por las mismas circunstancias. Lo más importante es hablar con alguien cuando lo necesiten y no aislarse de otras personas.

Cómo pasar de la vida en el hospital a la vida en casa

Honestamente, a los niños les va mejor cuando pueden tener un ritmo de vida más natural y no hay sonidos o alarmas.

Austin, padre de un niño con una CHD

RECOMENDACIONES PARA LOS PADRESSi no saben qué hacer no se olviden de pedir ayuda

Es difícil dejar la seguridad que sentían en el hospital. Cuando noten un cambio en la salud de su niño o en el comportamiento en casa, pueden preguntarse “¿esto es normal o es señal de que el niño tiene que ver a un médico?”

Cuando tengan una pregunta, así sea muy simple, busquen al profesional médico que puede responder sus preguntas o darles más información cuando lo necesiten. Consulten la lista de los profesionales médicos que conocieron en el hospital o busquen teléfonos de su equipo de atención. Siempre pueden empezar llamando a su pediatra o al cardiólogo pediátrico. Para información que no sea médica pueden llamar a un padre o madre o a los padres mentores. Mantengan la información de todas las personas importantes en su teléfono o hagan una lista con sus números que sea fácil de encontrar.

A menudo, los padres que hablan repetidamente sobre sus necesidades y las de sus niños reciben la mejor atención para ellos y sus niños. Traten de no preocuparse de la atención médica de su niño porque esto puede impactar su bienestar negativamente. Si pedir ayuda les parece incómodo o si tienen miedo de llamar al médico o a otro padre o madre, traten de encontrar una manera de no pensar en la incomodidad. El bienestar de su niño depende de ello.

Preguntas frecuentes

Es posible que los niños tengan complicaciones después de ser dados de alta. Algunos de estos problemas son menores y pueden ser tratados al hablar con el equipo médico por teléfono o yendo a ver al médico a la consulta. Algunos niños tienen complicaciones que hace que sea necesario que vuelvan al hospital para más tratamiento y monitorización. Es importante mantener una comunicación habitual con el equipo de atención médica, de manera que el equipo sepa lo que está pasando con su niño y que les pueda dar el mejor consejo sobre lo que pueden hacer.

Sí. Los padres pueden sentir la presión de cubrir las necesidades de atención del niño en casa. Puede ser que no estén buscando lo peor, pero ustedes sí tienen un trabajo muy importante. Tienen que cuidar al niño y prestar atención a los cambios o problemas que el equipo médico deba saber. Incluso si viven cerca del hospital, puede dar miedo no tener a las enfermeras cerca para poder hacerles preguntas o los monitores que los alerten sobre posibles problemas.

A medida que el tiempo pase y vean como su niño crece y se desarrolla, empezarán a relajarse y entender que ustedes sí saben cómo cuidarlo y que, en realidad, son las mejores personas en el mundo para hacerlo.

Los padres de los niños con una CHD que están frecuentemente en el hospital pueden sentir que tan pronto se acostumbran a la rutina en la casa, el niño presenta una complicación que los hace volver al hospital. Cada padre lo siente de manera distinta. Para algunos padres, la transición se vuelve más fácil y más rápida y para otros padres no lo es. Algunos padres mencionan que la logística de la transición se hace más fácil después de cada hospitalización, como saber lo que se tiene que hacer, cómo hacer arreglos, cómo ayudar a sus otros niños a que se ajusten, pero emocionalmente no se hace más fácil.

Pueden empezar pidiendo en la consulta del cardiólogo pediátrico o a la trabajadora social de su equipo médico si pueden ponerlos en contacto con un padre-mentor o un grupo en su área o en el hospital. También pueden contactar y conectarse en línea con los padres de otros niños con una CHD.

Algunos grupos de apoyo tales como Mended Little Hearts podrán ponerlos en contacto con un padre que tenga un niño con un diagnóstico similar.

Conquering CHD tiene videos educativos en inglés que hablan sobre las preguntas más frecuentes entre los padres y las familias afectadas por una CHD.

Aprenda dónde puede encontrar apoyo emocional.

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