Mientras que se preparan y planifican para la cirugía del niño, ustedes se habrán formado una idea de cómo será la recuperación. Esta idea está basada en la información que recibieron del médico, de otros padres o de la internet.

En un momento donde tanto está fuera de su control, es muy fácil apegarse a lo que uno cree que va a suceder durante la recuperación o qué tan rápida será, sin embargo es imposible predecir los eventos que sucederán en la ICU.

Los altibajos de estar en la ICU son profundos y pueden ser una gran causa de estrés para los padres, tal como le sucede a un soldado en pleno combate. De hecho, uno de cada tres padres de los niños que han tenido una cirugía del corazón presentaron un trastorno de estrés postraumático (post-traumatic stress disorder, PTSD).

Ustedes son una gran fuente de seguridad para el niño en la ICU y también una parte muy importante de su recuperación. Durante estos momentos difíciles, es igualmente importante que obtengan el apoyo emocional necesario para afrontar el estrés y manejar la incertidumbre mientras que apoyan al niño.

La experiencia en la ICU para los padres

Después de una cirugía, querrán mirar a su niño a los ojos, pero aún estará bajo los efectos de la anestesia. Pueden querer tenerlo en brazos, darle de comer, darle amor y consuelo, pero él estará conectado a muchas máquinas que respiran por él, lo alimentan y le dan sus medicamentos. Sin embargo, van a poder tomarle la mano o el pie de manera que él sepa que ustedes están ahí.

Las alarmas y los sonidos poco familiares pueden causarles preocupación. Pueden enterarse de otro niño al que no le está yendo bien o incluso escuchar que repentinamente un equipo médico corre a la cama de otro niño.

La ICU puede ser una experiencia difícil y dolorosa para los padres. Una forma natural de sobrellevar sus sentimientos es buscar señales de progreso durante la recuperación del niño o en las conversaciones con el equipo de atención médica. Cada paso hacia la recuperación es un gran logro del niño donde ha luchado mucho y que su familia debe celebrar.

Pero también pueden pasar cosas inesperadas en la ICU. El niño puede retroceder lo que ha progresado durante el día. Tal vez pueda desarrollar una infección o un problema en otra parte del cuerpo. De pronto, se encuentran afrontando un problema adicional del que ahora el niño tiene que recuperarse.

Incluso, algo pequeño puede sentirse enorme en la ICU, tal como estar esperando a que le saquen la Vía intravenosa al niño y después, enterarse de que el equipo de tratamiento quiere que se la dejen un par de días más.

De cualquier manera, un acontecimiento o un retraso, grande o pequeño, puede ser agobiante para los padres y resultar en que posiblemente sientan ansiedad, depresión o enojo.

Qué sucede en la ICU

La ICU puede ser un lugar muy extraño y estresante. Estas estrategias clave pueden ayudar a que los padres entiendan lo que va a suceder durante el tratamiento.

  • Tengan en cuenta que la estadía del bebé en la ICU es temporal. Puede ser que tenga retrasos, pero el niño será dado de alta del hospital.

  • El entender bien lo que sucede puede ser una fuente de apoyo y empoderamiento para ustedes. Pueden hablar con la enfermera a cargo del niño o un miembro del equipo de atención médica si necesitan más información o si quieren una explicación de lo que está sucediendo.

  • Pidan apoyo si están pasando por un momento difícil, incluso si sienten enojo o tristeza. El equipo de atención médica puede darles información sobre los recursos de apoyo existentes.

  • Hablar sobre sus preocupaciones o dificultades siempre es un paso adelante para sentirse mejor.

  • Al sentirse mejor, se puede sentir más calma. Mientras más calma sientan, mejor será para el niño. Ellos necesitan su amor y su fuerza durante estos momentos, así como su apoyo y respaldo.

En qué consiste la estadía en la ICU

  • Tienen que esperar para poder ver a su niño

    Una enfermera o un médico debe permitirles el ingreso a la ICU antes de que puedan entrar y estar con su niño. Esto es debido a que la transición de la sala de operaciones a la ICU requiere concentración para velar por el bienestar del niño. Esperar puede hacerse difícil después de que ya han sido pacientes durante la cirugía. Es importante respetar el proceso y reconocer que el equipo de atención médica está trabajando por el bienestar del niño.

  • Cómo se verá niño después de la cirugía.

    Puede ser un poco impresionante el ver al niño después de la cirugía. Estará sedado o con sueño y cubierto solo con una sábana delgada o un pañal. Tendrá muchas sondas y vías conectadas al cuerpo. Las enfermeras les pueden dar información sobre el equipo que ayuda a cuidar de cerca al niño en ese momento.

  • Información sobre el equipo

    Un grupo de cables conecta al niño a un monitor que lee y graba constantemente los signos vitales, tales como los latidos del corazón, la respiración y la presión arterial. El niño podrá estar conectado a un Respirador, que es una máquina que lo ayuda a respirar. También es probable que tenga muchos tubos o sondas que le administran y le extraen líquido, tales como las vías intravenosas (IV) para darle líquidos y medicamentos, las sondas en el pecho para drenar el líquido adicional después de la cirugía y un catéter para medir la producción de orina.

  • Confíen en el equipo de atención médica

    El equipo de atención médica del niño tiene mucha experiencia y está preparado para tratar cualquier emergencia. Puede haber momentos en que las alarmas estén sonando y muchas personas acudan a ver al niño, en ese caso el equipo les pedirá que salgan para poder enfocarse en los problemas médicos urgentes del niño. Después de que el niño se estabilice, ustedes pueden conversar con el equipo de atención médica sobre lo que sucedió.

Información básica sobre el equipo médico de la ICU

  • ¿Quiénes son?

    El niño contará con muchos profesionales médicos en la ICU que están familiarizados con los problemas de salud y la hospitalización del niño a la fecha. Los miembros del equipo de la ICU son los que toman la decisión final sobre la atención del niño en la unidad, pero siempre trabajan en equipo con los cirujanos, los cardiólogos y otros especialistas que puedan ser necesarios.

  • Cómo comunicarse con ellos

    Como padre o madre, los animamos a que le hagan preguntas al equipo de atención médica,incluyendo a las enfermeras, las enfermeras facultativas, los médicos y todos los que están dándole atención al niño. Asegúrense de darles cualquier información que ustedes crean que es relevante sobre la salud del niño o darles novedades que hayan notado. También deben saber que tienen el derecho de hablar en nombre de su niño si tienen alguna pregunta o duda. Su función es proteger y representar al niño.

  • Los miembros del equipo cambian constantemente

    Los equipos en la ICU son grandes y los miembros del equipo pueden cambiar. A pesar de que las rotaciones del personal de enfermería y de los profesionales médicos pueden ser difíciles para los padres, tengan por seguro que los miembros del equipo siempre se comunican y se mantienen informados. El intercambio de la información también sucede entre las enfermeras durante el “cambio de turno” cuando la enfermera saliente le explica a la enfermera entrante los detalles de la atención del niño, incluyendo el plan de tratamiento y cualquier prueba relevante o meta cumplida del día. Trate de compartir la información relevante sobre el niño con los nuevos miembros del equipo.

  • Hay visitas médicas a diario.

    Cada ICU tiene visitas médicas (rounds) a diario, usualmente en la mañana, donde el equipo de atención médica revisa la situación del niño a la fecha, lo que pasó durante la noche y los cambios en el estado de salud del niño. Después de revisar toda la información, desarrollan el plan de atención del día. Ustedes pueden unirse a estas conversaciones y hacer las preguntas que tengan. Ustedes conocen a su niño mejor que nadie y su perspectiva es muy valiosa.

Elijan una persona de contacto en el equipo de atención médica

El equipo médico a cargo de la atención médica de su niño en el hospital es su “equipo de hospitalización”. Ellos son las mejores personas para tomar decisiones en el manejo diario del niño, tal como ajustar la dosis de un medicamento o decidir cuando ya no necesita el Respirador.

A pesar de que el equipo de hospitalización es el mejor informado sobre el estado de salud actual del niño, los miembros del equipo cambian frecuentemente. Ya que ellos no tienen una vista a largo plazo del progreso y de las tendencias de la recuperación del niño, no son las personas ideales para tomar decisiones sobre la atención del niño a largo plazo.

Si el niño necesita una estadía larga en la ICU, una buena idea es identificar a un miembro del equipo de tratamiento al que le pidan actualizaciones con regularidad sobre temas importantes, en vez de los temas diarios. La persona de contacto puede ser una fuente de continuidad durante los altibajos en la ICU.

La persona de contacto puede ser el cardiólogo principal del niñoquien le dio atención médica al niño prenatalmente o fuera del hospital antes de la cirugía y que ha conversado con ustedes y los conoce. Idealmente, este médico estará a cargo de la atención cardíaca del niño cuando sea dado de alta.

Usualmente, el equipo de hospitalización habla con el cardiólogo principal una vez a la semana o si el niño tiene un cambio significativo en su estado de salud. Un médico que da seguimiento al progreso del niño a largo plazo ve tendencias en su recuperación y sabe cuáles son las metas para el niño. Mientras que ellos no pueden tomar decisiones sobre la atención diaria en la ICU, es importante tener un médico que pueda darle esta perspectiva a los otros médicos.

The “Ups and Downs” in the ICU

No me había dado cuenta qué tan normal era en la ICU que un día esté yéndole muy bien a tu niño y que al día siguiente parezca que es el fin del mundo.

Katherine, madre de un niño con CHD

CONSEJO PARA LOS PADRESLas trabajadoras sociales pueden ayudarlos

Si no saben quién podría ser la persona de contacto o el cardiólogo principal temporal, pídanle a la trabajadora social que les ayude a elegir un profesional médico con el que se sientan cómodos y puedan comunicarse bien. La trabajadora social también puede ayudar a programar sus juntas con la persona de contacto.

Preguntas frecuentes

Vean más preguntas frecuentes en ¿Qué sucede en la unidad de cuidados intensivos?

En algunos casos, se deja abierto el pecho del niño después de la cirugía para dejar espacio por si hay hinchazón. El espacio en el pecho está cubierto con un parche de plástico. Si esto es necesario, el pecho se cierra de cinco a siete días después de la cirugía.

A veces, los niños están en la ICU incluso si no requieren tanto apoyo médico, tal como sucedió inmediatamente después de la cirugía. Esto ocurre cuando el equipo médico anticipa que su estado de salud puede cambiar rápidamente y la ICU es el mejor lugar para monitorizar y responder a cualquier cambio en el estado de salud del niño.

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