Cómo ayudar a su hijo con una CHD durante la transferencia a la atención médica para adultos

En la actualidad, gracias a los avances de la medicina, muchos niños que nacen con un defecto del corazón pueden vivir una vida larga y plena. Sin embargo, los adultos con una CHD deben continuar recibiendo atención médica porque aún corren el riesgo de desarrollar complicaciones relacionadas a su defecto cardíaco y a las cirugías que han tenido previamente.

Ya que los padres siempre han estado a cargo de la atención médica del niño es común que dejen de recibir atención médica al pasar a la adultez. Por eso existe un proceso para preparar a su hijo para que aprenda a manejar su CHD durante el resto de su vida. Esto es importante e incluye aprender dónde y cómo recibir tratamiento como adulto.

Es importante que los adultos con una CHD reciban tratamiento especializado durante toda su vida para mantenerse sanos y reducir los problemas que puedan presentarse. A medida que su niño se convierte en un adulto, ustedes tienen una función importante en ayudar al niño a cambiar la atención médica de su cardiólogo pediátrico a un especialista en enfermedades congénitas del corazón para adultos (ACHD, por sus siglas en inglés).

Durante el proceso de transición del tratamiento, ustedes verán a profesionales médicos que les ayudarán a que el niño aprenda acerca de su problema del corazón, los procedimientos y las cirugías que se le hayan realizado, los medicamentos que está tomando y por qué fueron recetados y qué debe saber sobre su tratamiento a futuro para empezar a tomar decisiones propias sobre su salud.

Dependiendo del centro especializado en el corazón, el proceso de la transición del tratamiento usualmente empieza durante la adolescencia. Frecuentemente, el cardiólogo del niño les ayudará a empezar el proceso de transición y también pueden participan otros profesionales, tales como una trabajadora social o un coordinador de casos. Al trabajar juntos, ustedes se podrán dar cuenta si el equipo médico nuevo está calificado para dar tratamiento a los problemas que pueden presentarse en los adultos con una CHD y si pueden manejar el problema del corazón de su niño a medida que crecen.

Es común, tanto para los padres como para los hijos, sentir un poco de ansiedad sobre el cambio de cardiólogos. Su familia confía en el médico que su niño ha visto desde que nació, o incluso antes de nacer, y es natural que tome tiempo desarrollar la misma confianza en su médico nuevo. Con el tiempo, la mayoría de los pacientes pueden crear una buena relación con su nuevo médico. Si después de un período de ajuste razonable aún no se sienten cómodos, pueden hablar con su equipo de atención médica sobre otras opciones disponibles.

El momento en que el niño se convierte en un adulto puede ser emotivo para cualquier padre, pero puede ser especialmente difícil cuando su niño tiene un problema de salud grave y ustedes hna sido responsables de coordinar su atención médica por tanto tiempo. Ahora, ustedes deben aprender a dejar que su hijo sea responsable en muchas áreas. Lo mejor que pueden hacer es darle apoyo durante el proceso de volverse independiente, animarlo a que vea a su médico con regularidad, asegurarse de que entienda la importancia de la atención médica y recordarle que ustedes siempre estarán ahí si tiene preguntas.