Las recomendaciones médicas sobre el tratamiento de su niño se dan teniendo en cuenta lo mejor para su futuro.
Cuando su niño tiene un trastorno del corazón que puede ser tratado mediante una cirugía que tiene pocos riesgos y que da un buen resultado, el tomar la decisión de realizarla puede ser más fácil. Antes de elegir un hospital para la cirugía de su niño es importante informarse más y explorar sus opciones.
Pero, ¿qué sucede si el tratamiento tiene un alto riesgo de que su niño presente posteriormente un dolor continuo o una discapacidad?
Al tomar decisiones difíciles sobre la atención médica de su niño es importante considerar cómo los valores, los deseos o las creencias personales impactan sus decisiones.
Su equipo de atención médica puede ayudarlos a evaluar sus opciones, pero cada uno de ellos tiene una manera distinta de guiarlos en el proceso de tomar una decisión. Algunos médicos pueden decirles cuando están a favor de una decisión, mientras que otros solo les explicarán las opciones y dejarán que ustedes elijan la que les parezca que es la mejor opción para su niño. De cualquier manera, las elecciones sobre el tratamiento para su niño son solo decisión de ustedes.
Cuando tengan que tomar una decisión importante, asegúrense de que entienden bien la información en la que basarán su decisión. Piensen en las metas que tienen para su niño y colaboren con los médicos para crear un plan de tratamiento.
Pasos esenciales para tomar decisiones médicas
Antes de tomar una decisión sobre la atención médica de su niño, es importante que sienta que tiene un buen entendimiento de la enfermedad del corazón que tiene, de las opciones de tratamiento, de los resultados esperados y de lo que todo esto significará para su niño y su familia. El equipo médico es el responsable de darles esta información en forma tan clara como sea posible y de responder todas las preguntas sobre cualquier cosa que necesiten para que todo quede claro.
Decidir qué es “lo mejor para mi niño” puede ser difícil. Esta es una decisión sumamente personal que puede verse afectada por los valores, la cultura, la religión y otras situaciones de la familia. Si lo desea, pueden conversar con otros padres, los trabajadores sociales, las enfermeras, los médicos o los líderes de su fe o espirituales para obtener más información o las ideas sobre cómo tomar una decisión que sea compatible con sus valores personales.
Los padres toman muchas decisiones médicas durante el extenso tratamiento del niño con una CHD. Después de que ustedes entiendan toda la situación y que tomen en consideración los valores de su familia, puede seguir estos pasos como guía:
Decidir la interrupción del embarazo
La decisión más extrema que todo padre puede tener que tomar es aquella que pueda resultar en la terminación de la vida del bebé. Después de enterarse de que su feto tiene una CHD, el equipo de tratamiento puede preguntarle si desea interrumpir el embarazo.
Si están considerando interrumpir el embarazo, empiecen preguntándose si hay algún diagnóstico o resultado esperado que le haría decidir terminar su embarazo.
Algunos padres tienen muy en claro que interrumpir el embarazo no es una opción para ellos. Por otra parte, otros padres tienen en claro que interrumpirían el embarazo en ciertas circunstancias. ¿Les falta entender alguna parte del diagnóstico para poder tomar una decisión?
Decidir que quiere detener el tratamiento
Si el tratamiento que se le dé a su niño no puede salvarle la vida, el equipo médico puede conversar con usted sobre permitir que suceda una muerte natural. En este caso, el equipo médico se enfocará en maximizar la calidad de vida y que su niño no sienta dolor.
Muchos padres creen que detener el tratamiento es como “darse por vencido” con su niño y pueden sentirse responsables por su muerte. Pero, hay situaciones donde si se continúa dando tratamiento, se hace sufrir al niño sin un propósito.
Junto con su equipo médico, usted puede identificar las metas para la vida de su niño y considerar si hay alguna opción de tratamiento que ofrezca la esperanza de lograr estas metas.
Estamos tratando de determinar prioridades, ¿cuál es su necesidad inmediata? ¿Qué tan rápido necesita la cirugía? ¿Qué tan rápido debe ser transferido a otro centro?
Missy, Madre de bebé con un CHD
RECOMENDACIONES PARA LOS PADRESUn acto de amor puede ser un gran peso
Los padres que deciden interrumpir un embarazo o que deciden no seguir con una intervención que tiene un alto riesgo de causar la muerte, usualmente lo hacen como un acto de amor por su bebé o debido al sufrimiento por el que está pasando su niño. Esta decisión puede ser un gran peso. Además, contradice los instintos del padre y de la madre de proteger a su bebé que aún no ha nacido. Desafortunadamente, algunas familias han dicho que sienten que se politiza, se les juzga y hay vergüenza cuando se habla de terminar el embarazo.
Tenga en mente que otras personas en su vida pueden no haber estado en una situación similar y que no entienden por lo que usted está pasando. Es una decisión difícil para usted y su pareja y deben tomarla después de pensarlo bien; sus profesionales médicos estarán ahí para apoyarlos.
La tristeza al decidir la interrupción del embarazo o no seguir con el tratamiento es algo que llevará con usted, pero que sanará con el tiempo. Es importante que reconozca su tristeza y encuentre formas de aceptar la pérdida de un embarazo o de un bebé.
Preguntas frecuentes
Gretchen Eckstein, enfermera
Rachel Kotheimer, madre
Krista Reuther, trabajadora social
Theresa Tacy, médico
Última actualización: diciembre 12, 2022Herramienta de preguntas guiadas sobre cómo manejar una enfermedad congénita del corazón
Pueden encontrar preguntas y puntos para tener en cuenta para platicar con su equipo médico sobre el diagnóstico, las opciones de tratamiento y el pronóstico.
Herramienta para tomar decisiones sobre las metas de atención del Hospital BC Children.
Preguntas y puntos para tener en cuenta que ayudan a las familias a tomar decisiones médicas difíciles.
A Heartbreaking Choice
Un sitio web y una comunidad donde apoyan a las mujeres que han tomado la “decisión que les rompió el corazón” de terminar un embarazo. También ofrecen recursos que ayudarán a los padres a tomar decisiones cuando no están seguros acerca de si terminar un embarazo.
Interrumpir un embarazo deseado (Ending a Wanted Pregnancy)
Es un grupo de padres que han tomado la decisión de terminar con un embarazo. Tienen un foro donde los padres pueden encontrar apoyo y compasión, sentir el dolor de su pérdida juntos y ser parte de un grupo de apoyo privado.
Haga click aquí para consultar una lista completa de los recursos de CHD Care Compass
Damos apoyo a las familias mediante información y herramientas útiles durante el tratamiento de la enfermedad congénita del corazón (CHD) de su niño.