Usted ha estado esperando poder ver a su bebé y ha sentido una mezcla de esperanza, amor y miedo sobre cómo podrá afectar el defecto congénito del corazón la vida de su bebé. Después de planificar por tanto tiempo, su bebé ha llegado finalmente.

Al mirar a esta nueva vida que usted ha traído al mundo, usted puede querer sostenerlo, darle de comer y darle todo su amor.  Pero, su bebé está en una cama del hospital. Puede estar conectado a muchas máquinas y estar recibiendo atención médica constante.

Después del parto, es común que los padres de un bebé con un defecto congénito del corazón pasen por muchas emociones cuando no pueden conectar o proteger a su bebé. Estos sentimientos pueden ser especialmente difíciles para la madre que está recuperándose del parto, extremadamente cansada y sintiendo emociones asociadas con los cambios hormonales.

Puede sentirse impotente y como que todo sobre su bebé es incierto y que está fuera de su control. Muchos padres encuentran alivio de estos sentimientos al recibir apoyo emocional. También puede ayudarlo el entender lo que está sucediendo en el hospital durante los primeros días.

Ya sea que su bebé esté gravemente enfermo y que necesite un procedimiento inmediatamente o si usted podrá llevar a su bebé a casa antes de la cirugía y se programará la cirugía para una fecha posterior, los primeros días están llenos de pruebas médicas. Estas pruebas ayudan al equipo médico a entender cómo manejar el problema de salud de su bebé y crear el mejor plan de atención para su defecto congénito del corazón.

Información básica que debe saber después del parto

  • ¿A dónde irá mi bebé?

    Frecuentemente, los bebés con un defecto congénito del corazón están en la unidad de cuidados intensivos (ICU) después del nacimiento. En casos muy leves de un defecto congénito del corazón, algunos hospitales pueden poner al bebé en una sala de recién nacidos con un monitoreo y atención menos intensos. A esto se le llama sala de recién nacidos intermedia, sala de bebés saludables o una sala de atención aguda de recién nacidos.  Los médicos solo lo harán si creen que su bebé no necesita el nivel de atención que se da en la ICU.

  • ¿A dónde va la madre?

    Después del parto, la madre se recuperará en un área del hospital que cuenta con el nivel de atención que ella necesita. A veces, la pareja puede acompañar a la madre, pero también puede ir a la sala de espera de la ICU o la sala de recién nacidos con el bebé. Es posible que una segunda persona de apoyo reemplace a la pareja si esta deja a la madre en la sala de partos.

  • ¿Cómo cuidará el equipo de atención a mi bebé?

    Mientras que su bebé recibe el tratamiento inicial después del parto, el equipo médico instalará al bebé en la ICU o en la sala de recién nacidos y, posiblemente, se le podrán vías intravenosas para poder recibir líquidos o medicamentos. Usualmente, los padres no pueden estar con el bebé en esta etapa inicial y eso puede ser un momento de ansiedad porque usted estará a la espera de información.

  • ¿Cuándo o cómo recibiré información sobre mi bebé?

    Pueden pasar varias horas hasta que usted reciba información importante sobre su bebé. El equipo médico puede tener que hacer pruebas, revisar los resultados y ponerse de acuerdo sobre el plan de atención. Todo esto toma tiempo. Usted puede recibir información sobre el estado general de salud de su bebé si llama a la recepción y pide información; ellos contactarán a la enfermera a cargo. Si el bebé está con su pareja, ellos pueden enviar información sobre el estado del bebé a la madre o a la otra segunda persona de apoyo a través de un mensaje de texto.

  • ¿Cuáles son las normas para los visitantes?

    Cada hospital tiene normas que usted debe seguir cuando visita a su bebé. Esto incluye el lavado de manos, limitar el número de visitantes y, tal vez, un horario especial de visita.

  • ¿Quién es la enfermera de mi bebé?

    La enfermera a cargo de su bebé es una fuente importante de información y de apoyo para usted. Las enfermeras trabajan en turnos que alternan diariamente, pero algunos hospitales tratan de asignar a las enfermeras con los pacientes que ya han visto previamente. Esto significa que si usted tiene una estancia prolongada, las enfermeras que usted ya conoce cuidarán de su bebé. A medida que la enfermera conoce a su bebé, entenderán mejor cómo cubrir las necesidades especiales de su bebé.

  • ¿Qué pruebas necesitará mi bebé?

    Incluso si usted ya se realizó muchas pruebas antes del parto, es importante evaluar el problema de salud de su bebé con más pruebas después del nacimiento. Esto es porque muchas cosas cambian en el cuerpo del bebé después del parto. Mirar de cerca al bebé después del parto le da información a los médicos sobre cómo su bebé se ajustó a estos cambios. Siempre puede consultar con su  equipo médico si usted tiene preguntas sobre cualquier prueba o los resultados de las pruebas.

Pruebas usuales para bebés con un defecto congénito del corazón

Los primeros días después del parto se le harán a su bebé estas pruebas de rutina.

1. Ecografía de la cabeza

Esta es una prueba segura y que no causa dolor que usa la misma tecnología de ultrasonido que los escaneos y el ecocardiograma fetal que se le hace a las 20 semanas de embarazo. Una ecografía de la cabeza muestra unas partes del cerebro y puede ver si ha habido algún sangrado en el cerebro.

2. Ecografía abdominal

Esta prueba puede diagnosticar algunas anormalidades en los órganos localizados dentro o cerca de la cavidad abdominal. También usa la tecnología de ultrasonido que es segura y no causa dolor.

3. Ecocardiograma

Esta es una ecografía del corazón. Incluso, si el defecto congénito del corazón de su bebé fue diagnosticado antes del parto, los médicos pueden ver más detalle en las imágenes después del parto y obtener información adicional e importante de este ecocardiograma.

4. Prueba de detección del recién nacido

Esta prueba puede diagnosticar problemas de salud genéticos o metabólicos que realmente pueden causar problemas de salud en el futuro. En los Estados Unidos, cada estado administra pruebas de detección a todos los recién nacidos para diagnosticar de forma temprana los problemas de salud que podrían pasar desapercibidos.

Las pruebas especiales que su bebé puede necesitar

Algunos bebés con un defecto congénito del corazón pueden necesitar pruebas más avanzadas. Si el equipo médico de la ICU pide pruebas que usted no había anticipado, ellos le explicarán por qué y qué esperan obtener en los resultados.

Cateterismo del corazón

Esta prueba le da un tipo específico de información a los médicos que un ecocardiograma no puede darles. Su bebé irá a un laboratorio especial en el hospital donde son sedados para el procedimiento. Se le inyecta a su niño un medio de contraste seguro para ayudar a los médicos a ver lo que necesitan observar en las imágenes del corazón. Este estudio puede tomar hasta 6 horas, pero la duración puede variar.

Angiografía por tomografía

Este tipo de rayos X toma imágenes muy detalladas de la anatomía del corazón. La angiografía por tomografía también puede usar un medio de contraste inyectable para destacar partes de la anatomía del corazón. Esta prueba es relativamente rápida así que puede ser que su niño no necesite ser sedado.

Imagen por resonancia magnética (MRI)

Esta técnica de imágenes usa un campo magnético para crear imágenes de los órganos del cuerpo. Para esta prueba el bebé usualmente está sedado.

Los primeros días después del parto

Estaba en recuperación y tenía muchas hormonas que estaban impactando mis emociones y no podía estar con mi bebé. Así que las emociones son increíblemente intensas.

Ari, padres de un bebé con un defecto congénito del corazón

CONSEJO PARA LOS PADRESEl plan de atención puede cambiar después del parto

A veces el defecto congénito del corazón de un bebé es diagnosticado con exactitud antes del nacimiento. Se le da consejería a los padres sobre las pruebas posnatales durante la consejería prenatal con el cardiólogo fetal.  En estos afortunados casos, los padres pueden sentir que la atención médica después del parto fue tranquila, familiar y sin estrés.

Sin embargo, hay momentos cuando el problema del corazón del bebé no es diagnosticado correctamente o no es diagnosticado antes del parto. Cuando esto sucede, puede ser un momento de mucho estrés para los padres.

Algunos casos de los defectos congénitos del corazón son más complejos y pueden tener varias opciones de tratamiento. Cuando esto sucede, los médicos pueden tardar varios días después del parto para explicarle sobre las opciones y los beneficios antes de decidir por un plan de tratamiento que ellos crean que puede lograr los mejores resultados para su bebé.

Preguntas frecuentes

Muchas personas formarán parte de su equipo médico mientras que usted está en el hospital y en la mayoría de los hospitales, las personas de su equipo cambiarán frecuentemente. Esto lo ayudará a aprender sobre los diferentes tipos de profesionales médicos y cómo comunicarse con su equipo médico en el hospital.

Usted estará en el hospital y puede ser que esté preocupada por la atención de su bebé ahí por algún tiempo. Antes del parto, piense sobre qué tiene pendiente en la casa.  ¿Tiene otros niños? ¿Sus familiares o amigos pueden cuidarlos en su casa? ¿Tiene que buscar quién puede cuidar de sus mascotas?  ¿Tiene alguien que riegue sus plantas o que recoja su correo? Su familia o amigos pueden ser de gran ayuda con estos pendientes mientras que usted está fuera de la casa. Una vez que traiga al bebé a la casa, aún puede necesitar ayuda. Puede pedir apoyo a sus amigos con las comidas de su familia a través de un calendario o un programa como Meal Train.

El apoyo emocional puede ayudar a las madres a lidiar con muchos de los cambios y emociones que sienten después del parto. Esto incluye los cambios en su cuerpo y forma de pensar, la falta de control sobre la atención de su bebé y otras dificultades. Muchas madres se benefician al recibir apoyo emocional después del parto. Pregunte en el hospital sobre el apoyo emocional, tal como la consejería o el apoyo espiritual, que están disponibles mientras que usted sea nuestra paciente y después que regrese a la casa. Algunos hospitales pueden ayudar a encontrar mentores para padres o un grupo de apoyo y hay muchas formas de conectar con otros padres de un bebé con un defecto congénito del corazón para recibir apoyo.

Cuando usted está en el hospital aún tiene que cubrir todas las necesidades básicas y los pendientes que tiene fuera del hospital y tiene que cuidar a un recién nacido. Además del apoyo emocional, los hospitales pueden dar muchos tipos de apoyo práctico. Si usted o su bebé tienen alguna necesidad sin cubrir en el hospital, pídale información a la enfermera o la trabajadora social sobre cómo recibir ayuda. También puede obtener consejos para navegar su estadía en el hospital de los recursos en línea y de otros padres.

Los bebés con un defecto congénito del corazón pueden o no pueden lactar después del parto. Pregúntele a su equipo médico qué puede esperar en su situación.

Si quiere dar de lactar y no es posible, por ejemplo si su bebé tiene una sonda de alimentación, usted puede usar un sacaleche (breast pump) que le darán en el hospital y guardar su leche en el congelador del hospital para usarlo luego. Muchos hospitales tienen un cuarto especial que es solo para usar el sacaleche en privado. Usualmente está ubicado cerca de la ICU Neonatal o NICU). Pida ver a la especialista en lactancia si necesita ayuda para usar el sacaleches o para conseguir que su bebé se enganche al pecho.

Se inserta un tubo largo, delgado y flexible llamado catéter en el vaso sanguíneo de su bebé, usualmente en la parte superior de su muslo. El tubo es del ancho de un fideo. Mide la presión arterial de su bebé e inyecta un medio de contraste seguro en el corazón y los vasos sanguíneos. Mientras que se inyecta el medio de contraste, los médicos filman una imagen con rayos X que muestra por dónde viaja el medio de contraste. Al observar la forma que dibuja el medio de contraste, los médicos pueden ver la anatomía del corazón o de los vasos sanguíneos.

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