Durante el proceso del tratamiento de la CHD ustedes pasarán mucho tiempo a cargo de la salud física y emocional del hijo o hija que tiene un problema del corazón. Pero si tiene otros hijos, ellos también se verán afectados por la CHD de su hermano o hermana. Todos ustedes pasarán por el estrés de la CHD en su propia manera y en momentos diferentes.
Muchos padres tienen dificultades para saber qué decirles a sus otros niños sobre la CHD o cuánto deben decirles. Si bien es natural querer proteger a sus niños, también tienen que compartir información sobre la CHD y qué significa en la vida de su hermano o hermana. Presten atención a sus reacciones y ayúdenlos a procesar la información.
Cuando un niño es diagnosticado con una CHD es un evento importante en su vida que impacta para siempre la vida de todos en la familia. Su familia es un equipo que trabajará y aprenderán juntos sobre el proceso del tratamiento de la CHD y los hermanos son una parte esencial de ese equipo. Es importante incluir a sus otros niños en cada paso para ayudarles a entender qué es lo que está pasando y para asegurarse de que sienten que se les quiere a todos por igual.
Hay cosas que pueden hacer para reducir el estrés y la incertidumbre que causa la CHD en su familia. Hablar abierta y honestamente con sus otros niños sobre la CHD usando palabras que ellos puedan entender puede eliminar algo del misterio y del miedo que ellos pueden tenerle a la enfermedad. Esto también ayuda a los niños a sentirse más normales y entender que todas las familias enfrentan dificultades en la vida.
Parte de ser padres de un niño con una CHD es prestar atención a los potenciales impactos emocionales en sus otros niños. Cuando conocen las señales, pueden prestarles atención a los cambios en su personalidad y comportamiento y aprender cómo lidiar con cualquier problema que pueda surgir.
Los hermanos de un niño con una CHD y el estrés
Ninguna familia está protegida del estrés. Los hermanos de un niño con una CHD pueden sentir estrés por muchos motivos. Pueden sentir preocupación por su hermano o hermana, estar enojados porque tienen que ayudar a cuidarlos o sentir que no tienen control sobre cómo pueden mejorar las cosas. También pueden sentir que sus padres los tratan de manera diferente o que tienen más tareas en la casa porque no están enfermos. El estrés de un padre también puede tener un efecto en cadena sobre los niños. Todo este estrés puede causar problemas de salud mental.
Cuando el hermano de un niño con una CHD tiene problemas como depresión o ansiedad, generalmente no piden ayuda y no comparten sus sentimientos. Por eso es tan importante que ustedes presten atención a las señales de alarma.
Señales de estrés en los niños
Un niño puede mostrar señales de un problema de salud mental a través de sus sentimientos o acciones que dirijan internamente, tales como depresión, ansiedad, hacerse daño a sí mismos o un trastorno alimentario. También pueden mostrar señales a través de los sentimientos o acciones hacia el mundo o afuera, tales como ira, agresión o problemas del comportamiento. Algunos hermanos desarrollan problemas sociales, tales como aislarse de los otros, tener malas calificaciones en la escuela o no participar en sus actividades normales.
Pregúntenle a los niños por qué no quiere hablar con ustedes. Los niños a menudo no quieren pedirle a sus padres la atención que necesitan porque los ven estresados y saben que ya se sienten abrumados.
Los niños que desarrollan problemas como depresión o ansiedad o que tienen padres que no pueden pasar mucho tiempo con ellos pueden tener una autoestima más baja o sentir que valen menos. Esto aumenta el riesgo de los problemas de salud mental, así que es importante enfrentar y manejar cualquier problema emocional tan pronto como sea posible.
Los padres de un niño con una CHD y el estrés
Un diagnóstico de CHD es un cambio grande y repentino para los padres, así como para sus niños. Los padres se enfrentan repentinamente a la gran tarea de entender el problema del corazón de su niño y aprender cómo manejarse en un nuevo mundo de términos médicos y hospitales mientras cuidan de toda la familia. Como resultado, es más probable que los padres de un niño con una CHD tengan estrés, ansiedad y depresión en su relación que los padres de un niño que no tiene una enfermedad crónica.
Puede haber momentos cuando los padres estén abrumados por darle atención médica al niño y que dejen de lado casi todo en sus vidas. A pesar de enfocarse tanto en el niño, traten de crear tiempo para sus relaciones, realizar actividades que enriquezcan sus vidas y seguir viendo a la familia y los amigos que les dan todo su apoyo. Una buena comunicación también es muy importante para los padres que están pasando por el proceso del tratamiento de la CHD.
Cosas importantes que se deben hablar como familia
Esta es una enfermedad congénita del corazón (CHD, por sus siglas en inglés)
Tener una CHD es “la nueva situación normal” en su familia así que es importante que todos sepan qué es lo que significa. Una conversación abierta y honesta ayuda a que sus niños entiendan la enfermedad de su hermano y lo que significa para su vida en el futuro. Pueden pedirle sugerencias al médico del niñon si quiere explicarle las cosas en un lenguaje que sea fácil de entender para su edad.
Todas las familias son diferentes
Los niños pueden no saber que muchas familias están pasando por las mismas dificultades, tales como enfermedades, problemas financieros y divorcio. Puede ayudarlos a entender la situación al explicarles de que simplemente, una CHD es solo una forma en que su familia es diferente.
Podemos hacer mucho
A menudo tendrán que explicarle a su niño con una CHD lo que no puede hacer. Asegúrense de resaltar lo que sí puede hacer de modo que la familia pueda enfocarse en lo positivo.
La muerte es parte de la vida
La realidad de la CHD significa que tiene que hablar con sus otros niños sobre la pérdida y el duelo desde el principio. A muchos padres se les dificulta hablar sobre la enfermedad y la muerte. Pero, al ayudar a que sus niños tengan expectativas realistas desde el comienzo, ellos estarán más preparados emocionalmente para manejar el trauma y la tristeza de perder a un hermano.
Hablar es importante
Pueden dar el ejemplo al hablar habitualmente con sus niños sobre cosas pequeñas y grandes. Cuando sus niños sepan que pueden hablar con ustedes sobre cualquier cosa, ellos lo harán cuando estén listos.
Siempre estamos aquí para apoyarnos
A veces, las conversaciones que son más difíciles en una familia también son las más importantes. Si la puerta está siempre abierta, la comunicación no se detendrá, incluso cuando los niños se vuelvan adultos. Los hermanos son generalmente los primeros compañeros de juegos y amigos y a menudo comparten una larga relación de por vida.
Cómo obtener ayuda para empezar conversaciones difíciles
Puede ser difícil para los padres el hablar sobre la CHD de su niño, especialmente cuando ellos mismos están estresados o teniendo dificultades. Hay personas que pueden ayudarlos a empezar a hablar con sus otros niños y a buscar señales de cómo están sobrellevando la situación de la enfermedad de su hermano.
- Un pediatra puede hacer preguntas sobre sentimientos de ansiedad, culpa o soledad que estén relacionados con tener hermanos con una CHD. Si tienen alguna preocupación, el pediatra los puede referir a un especialista, tal como un psicólogo del desarrollo o un terapeuta.
- El cardiólogo o una enfermera de la clínica de cardiología pueden hablar con ustedes sobre cualquier preocupación que tengan y aconsejarles sobre qué hacer después.
- Una especialista en vida infantil puede ayudar a las familias a manejar los sentimientos asociados con la cirugía y la hospitalización.
Está haciendo lo mejor que puede. Está dándole amor a su bebé lo mejor que puede. Está siendo la mejor amiga/el mejor amigo que puede ser. Simplemente, se ve distinto en ese momento.
Katherine, madre de un niño con CHD
RECOMENDACIONES PARA LOS PADRESSiga conversando también con su pareja
La comunicación abierta y honesta con su pareja es tan importante como la conversación con sus niños. Mientras que nada puede eliminar el estrés que una CHD causa en los padres, si usted y su pareja siguen comunicándose, pueden encontrar formas de apoyarse el uno al otro durante este proceso.
Debido a que las parejas manejan el estrés y la tristeza de maneras distintas, no asuman que conoce los sentimientos y las emociones del otro basados solo en las acciones. Si tienen dificultades para conectarse con su pareja, es útil recibir consejería de pareja de un profesional de salud mental que pueda dar apoyo emocional. Un consejero puede ayudarlos a mantener la comunicación abierta y a encontrar formas para fortalecer su relación.
Preguntas frecuentes
Mariel Spengler, madre
Michelle Steltzer, enfermera
Theresa Tacy, médico
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Última actualización: octubre 13, 2023