Introducción
Los padres, los profesionales de la salud y los promotores de la salud se unieron para crear el CHD Care Compass. Está dirigido a las familias de casi el 1 % de los bebés, cada año en los Estados Unidos, aquellos que nacen con una enfermedad congénita del corazón (CHD, por sus siglas en inglés). Queremos ayudarlos a entender cada paso del proceso del tratamiento de la CHD de su niño desde el momento del diagnóstico hasta la vida en casa después de la cirugía.
Su vida cambió en un instante
Antes de recibir el diagnóstico de la CHD de su niño, puede ser que ustedes solo hayan tenido que preocuparse de los cambios grandes y pequeños que vienen con el embarazo o la vida después de la llegada del bebé. Nos referimos a elegir la guardería correcta, tomar decisiones financieras o elegir el cochecito o el asiento para bebé perfectos para el auto.
Tan pronto como se les informe que su niño tiene una CHD, sus preocupaciones aumentarán enormemente. Ustedes se preguntarán si el bebé vivirá y cuál será su calidad de vida. Sentirán que entran a un ambiente totalmente nuevo, con muchas citas en clínicas y hospitales y un mar de gente desconocida. Los médicos y las enfermeras les darán información compleja que a menudo puede sonar como que está en otro idioma. Ustedes pueden cuestionar cómo darle el mayor apoyo al bebé en este mundo nuevo y complejo durante uno de los momentos más estresantes y críticos de su vida.
Cómo pasar de sentirse abrumado a sentirse en control
Cuando ingresan por primera vez en este torbellino de estrés y necesidades, pueden sentir impotencia o agobio debido a toda la información y la incertidumbre. El estrés puede afectar su habilidad de pensar con claridad, hacer las preguntas correctas o absorber toda la información que el equipo de atención médica len dé sobre el trastorno y las opciones de tratamiento de su niño.
A pesar de que hay muchas cosas que ustedes no pueden controlar en esta situación, el tener un entendimiento básico de lo que les espera puede darles una mejor idea de la vida después del diagnóstico y ver más allá de la siguiente cita con el médico.
A medida que aprenden y entienden más sobre el proceso del tratamiento de la CHD ustedes podrán:
- Tener más preparación y más control como cuidadores y protectores de su niño.
- Hacer mejores preguntas y establecer expectativas razonables.
- Sentirse más control sobre sus reacciones y decisiones, incluso si saben que lo que tendrán que afrontar es incierto.
Cómo los puede ayudar CHD Care Compass
Usando un lenguaje simple, CHD Care Compass les da un resumen paso a paso del trayecto típico:
- Durante y después del diagnóstico
- En el hospital
- Después del alta
No damos asesoría o información médica sobre el trastorno específico o el plan de tratamiento del niño. Esto se lo dará el equipo de atención médica. Nosotros explicamos los eventos y las necesidades habituales desde la perspectiva de los padres.
Aquí encontrarán
Damos apoyo a las familias mediante información y herramientas útiles durante el tratamiento de la enfermedad congénita del corazón (CHD) de su niño.